Pengasuh Pria

Oleh Peggy Peck

15 Oktober 2001 - Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg, dan Paul Lindsley belum pernah bertemu, namun mereka berjalan dengan sepatu masing-masing. Mereka semua adalah pengasuh istri atau saudara.

Asosiasi Pengasuh Keluarga Nasional mengatakan bahwa hasil survei baru-baru ini dilakukan menunjukkan bahwa sekitar satu dari empat orang dewasa Amerika bertindak sebagai pengasuh bagi anggota keluarga pada tahun lalu. Perkiraan terbaik saat ini adalah bahwa 22 juta orang Amerika adalah pengasuh keluarga, dan dari mereka sekitar satu dari lima adalah pria.

Don E. Duckett merawat istrinya yang didiagnosis pada tahun 1996 dengan Pick's dementia, sejenis demensia yang berkembang pesat yang biasanya didiagnosis pada orang paruh baya. Istri Duckett berusia 56 ketika didiagnosis.

"Dari saat diagnosis, pasien biasanya hidup selama lima hingga tujuh tahun," kata Duckett. Tetapi selama tahun-tahun itu pasien menjadi semakin bingung, frustrasi, dan marah. Ingatan gagal, pasien tidak bisa lagi mandi atau berpakaian sendiri. Mereka menjadi mengompol. "Inkontinensia. Ketika dia didiagnosis, saya bahkan tidak tahu apa itu inkontinensia," kata Duckett.

Akhirnya komunikasi berhenti dan pasien menjadi diam. "Istri saya berhenti berbicara setahun yang lalu," kata Duckett. "Aku tidak tahu apakah dia membutuhkan sesuatu, atau apakah dia sakit atau kesakitan."

Terkadang Yang Bisa Anda Lakukan Adalah Ceria

Bagi Ralph Eikenberry, hidup sebagai pengasuh berbeda. Di rumahnya di Forrest Village, Wash., Eikenberry, 74, menangani bagiannya dari tugas-tugas pembersihan rumah tangga, sementara di latar belakang istrinya Margie, juga 74, berlatih dengan rombongan tari Hawaii-nya, Forrest Village Tutus. Eikenberry mengatakan dia suka menonton para wanita menari karena itu memberinya kesempatan untuk mendukung upaya istrinya karena "sejauh ini pengasuhan bagi saya adalah menjadi pemandu sorak."

Margie Eikenberry didiagnosis mengidap penyakit Parkinson empat tahun lalu. "Itu adalah kejutan yang mengerikan bagi kami berdua karena kami berdua sangat sehat," kata Eikenberry. Ketika kejutan mereda, Eikenberry, seperti Duckett, mencari informasi dan dukungan. Baginya sumber daya utama adalah Yayasan Parkinson. "Baru-baru ini keluar dengan buku panduan untuk pengasuh Parkinson, dan itu sangat membantu. Kami juga memiliki pusat Parkinson di rumah sakit lokal kami, dan itu adalah sumber daya yang baik," kata Eikenberry.

Meskipun tanggung jawab pengasuhan Eikenberry belum berkembang ke tahap yang dijelaskan oleh Duckett, dia mengatakan bahwa itu masih merupakan pekerjaan penuh waktu. Misalnya, pasangan itu berjalan kaki sejauh dua mil setiap hari. "Jika saya perhatikan bahwa gaya berjalan Margie tidak benar, saya akan mengatakan padanya untuk memperpanjang langkahnya, meningkatkan ayunan lengannya," kata Eikenberry.

Lanjutan

Isolasi dan Kesendirian Itu Biasa

Bagi Duckett, aspek paling sulit dari perannya sebagai pengasuh adalah isolasi total. "Ini meliputi orang yang menderita dan orang yang peduli. Seseorang tidak bisa keluar dan bergaul dalam masyarakat. Teman-teman tidak datang lagi."

Eikenberry dan istrinya berusaha menghindari isolasi yang dijelaskan Duckett dengan mengumumkan penyakitnya kepada publik. Dia mengatakan itu tergoda untuk mencoba "mengelola dalam diri kita sendiri," tetapi mereka memutuskan untuk "cukup terbuka dengan itu karena Margie berperilaku berbeda dan teman-teman akan memperhatikan. Jika mereka tidak tahu apa yang menyebabkan perbedaan, mereka akan membuat alasan untuk saya t."

Duckett, yang tinggal sekitar 35 mil di luar Tacoma, Washington, mengatakan, dia sangat terbantu dengan program penjangkauan dari rumah sakit setempat, Good Samaritan."Mereka mengirim seorang perawat yang melakukan penilaian dan yang membantu saya mengakses layanan yang saya butuhkan," kata Duckett. Dia juga mengatakan bahwa perawat mendesaknya untuk terlibat dalam kelompok pendukung. Dia melakukan ini tetapi menemukan bahwa sebagian besar anggota kelompok adalah perempuan. "Aku merasa tidak cocok, jadi aku mencoba memulai sebuah kelompok untuk laki-laki, tetapi itu tidak berhasil."

Menyadari bahwa tanggung jawab pengasuhannya cenderung meningkat seiring waktu, Eikenberry mengatakan dia telah menyelidiki kelompok pendukung dan mengidentifikasi dua kelompok dukungan lokal untuk pengasuh Parkinson. Dia mengatakan, bagaimanapun, bahwa dia tidak tahu apakah dia akan menemukan pria lain dalam kelompok itu.

Paul Lindsley, seorang eksekutif di Hotel Opryland di Nashville, Tenn, berusia awal 30-an, tetapi dia masih menghadapi tantangan pengasuhan yang dijelaskan oleh Duckett dan Eikenberry. Dia adalah pengasuh untuk istrinya yang berusia 32 tahun, yang menderita multiple sclerosis. Dia juga menjabat sebagai perwakilan negara bagian untuk Asosiasi Pengasuh Keluarga Nasional.

Lindsley mengatakan istrinya didiagnosis sebelum mereka menikah, jadi dia pergi ke pernikahan mengetahui sepenuhnya bahwa dia cenderung menjadi suami dan pengasuh. Istrinya memiliki jenis MS yang disebut penyakit relaps / remisi, yang berarti bahwa penyakit ini dapat tidak aktif selama berbulan-bulan dan kemudian memanas, menciptakan kelelahan ekstrem dan mempengaruhi keseimbangan, gerakan, dan penglihatan.

Lanjutan

Belajar Mencari Bantuan dan Dukungan

Dalam karyanya dengan NFCA, Lindsley secara teratur berbicara di konferensi dan konvensi pengasuh. Karena MS "kebanyakan memukul wanita, seringkali pria menjadi pengasuh," namun dalam kebanyakan kasus, audiensi pada pertemuan-pertemuan ini "biasanya wanita dengan sedikit pria." Bagi Lindsley, hal itu menunjukkan bahwa banyak pengasuh pria berjuang untuk mengatasi sendiri tanpa manfaat dari kelompok pendukung.

Itu tidak mengherankan Gary Barg yang berbasis di Miami, yang telah menjadi ahli dalam perawatan diri.

Sementara banyak pengasuh pria merawat pasangan dan pasangannya, Barg diperkenalkan dengan pengasuhan ketika dia pindah ke Florida pada tahun 1992 untuk membantu ibunya merawat kakek-neneknya. Kakeknya menderita penyakit Alzheimer dan neneknya menderita berbagai penyakit. Keduanya keluar masuk rumah sakit dan panti jompo. Barg mengatakan bahwa pengasuhan dalam situasi seperti itu "seperti berpegang pada Jell-O."

Tetapi pengalaman itu membawanya ke karier baru: dia dan ibunya menerbitkan majalah pengasuh dua bulanan. Dia mengatakan bahwa ketika dia memulai publikasi dia memperkirakan sekitar 15% pengasuh adalah laki-laki tetapi sekarang dia berpikir bahwa lebih mungkin bahwa 20% -25% pengasuh adalah laki-laki.

Pria, kata Barg, sering mengalami kesulitan menyesuaikan diri dengan perannya, tetapi dia mengatakan mungkin lebih mudah menjadi pengasuh untuk pasangan atau pasangan daripada orang tua. "Ketika harus mengganti popok atau mandi, sangat sulit bagi seorang pria untuk memvisualisasikan melakukan ini untuk ibunya," kata Barg. Tetapi dia juga mengatakan, bahwa laki-laki berubah karena masyarakat berubah. Pria yang lebih muda lebih nyaman dalam peran pengasuhan daripada ayah mereka.

"Menjadi pengasuh mungkin lebih mudah bagi pria yang berusia 30 hingga 50 tahun daripada pria berusia 50 hingga 80 tahun," katanya.

Tetapi berapapun usianya, Barg berpikir bahwa pria mungkin sangat rentan terhadap depresi yang terkait dengan pekerjaan pengasuhan 24/7. Dia mengatakan bahwa bahkan pemindaian sekilas dari ruang obrolan akan muncul banyak bukti tentang ini.

Mengasuh bisa sangat melelahkan, yang seringkali dapat memicu depresi, kata pendiri NFCA Suzanne Mintz. Jadi itu sangat penting bagi pengasuh - keduanya wanita dan laki-laki - untuk mencari bantuan, biasanya dengan mengatur perawatan jeda, yang berarti seseorang yang mengambil alih untuk pengasuh selama beberapa jam tertentu. Perawatan tangguh dapat diatur melalui lembaga lokal atau nasional, dan bagi mereka yang cukup beruntung untuk memenuhi syarat, perawatan tangguh dibayar oleh program negara bagian atau federal. Dalam kasus Duckett, perawat dari rumah sakit setempat membantunya mengatur perawatan tangguh "dan akhirnya saya memenuhi syarat untuk 100 jam sebulan," katanya.

Lanjutan

Tetapi bahkan dengan bantuan perawatan tangguh, tahun-tahun pengasuhan yang intens telah mengambil korban fisik dari Duckett; dia mengalami masalah jantung pada saat yang sama ketika penyakit istrinya berkembang ke titik di mana merawatnya di rumah tidak mungkin lagi.

Baik sedih dan tekun, Duckett tampaknya berbicara untuk banyak pria ketika dia berkata, "Dia ada di panti jompo sekarang. Aku tahu aku akan kehilangan dia. Aku tidak bisa menghentikan itu. Tapi aku melakukan semua yang aku bisa untuk mendapatkan bantuan bagi pengasuh lainnya, terutama pria. "

Ada beberapa sumber daya yang tersedia untuk pengasuh. Mereka termasuk:

Penunjuk Lokasi Eldercare, http://www.aoa.gov/elderpage/locator.html;
Alzheimer's Association, http://www.alz.org/caregiver;
AARP, http://www.aarp.org;
Aliansi Pengasuh Keluarga, http://www.caregiver.org;
Aliansi Nasional untuk Pengasuhan, http://www.caregiving.org;
Asosiasi Nasional Perawatan Rumah, http://www.nahc.org;
National Caregiving Foundation, http: //www.caregivingfoundation;
Asosiasi Pengasuh Keluarga Nasional, http://www.nfcacares.org;
Organisasi Perawatan Hospis dan Paliatif Nasional, http://www.nhpco.org;
Pusat Informasi Nasional untuk Anak-anak dan Remaja dengan Disabilitas, http://www.nichcy.org;
Asosiasi Kesehatan Mental Nasional, http://www.nmha.org;
Asosiasi Stroke Nasional, http://www.stroke.org;
Rosalynn Carter Institute, Koalisi Pengasuhan Kualitas Nasional, http://rci.gsw.peachnet.edu;
The Well Spouse Foundation, http://www.wellspouse.org.