Untuk pengasuh, memahami gejala autisme adalah kunci untuk mengatasinya.

Oleh R. Morgan Griffin

Salah satu aspek yang paling sulit dari menjadi pengasuh bagi seseorang dengan autisme - apakah anak atau orang dewasa - adalah ketidakmampuan untuk memahami seperti apa sebenarnya itu baginya. Autisme adalah suatu kondisi yang dapat mengisolasi bagi orang yang memilikinya, dan gejala autisme sulit dipahami dari luar.

"Saya suka menganggap autisme sebagai cara yang berbeda," kata Stephen Shore, PhD, yang didiagnosis mengidap autisme pada usia 2. "Ini adalah cara yang tidak standar dalam memahami dan menafsirkan lingkungan."

Setiap orang dengan autisme berbeda, dan tidak ada perspektif autistik tunggal. Tetapi para ahli dan orang-orang yang memiliki kondisi tersebut mengatakan bahwa ada beberapa masalah yang dibagikan oleh banyak orang pada spektrum autistik. Apakah mereka? bertanya kepada dokter, perawat, dan orang-orang dengan autisme bagaimana rasanya hidup dengan kondisi tersebut.

2 Kunci Memahami Gejala Autisme

Menurut para ahli, kunci pertama untuk memahami autisme adalah mengenali bahwa itu sangat mengubah cara seseorang memandang dunia.

“Anda dapat menganggap seseorang dengan autisme memiliki indera yang tidak seimbang,” kata Shore, yang merupakan asisten profesor di Sekolah Pendidikan di Universitas Adelphi di Garden City, NY “Beberapa indera mungkin berubah terlalu tinggi dan beberapa ditolak terlalu rendah. Akibatnya, data yang masuk cenderung terdistorsi, dan sangat sulit untuk memahami lingkungan seseorang secara akurat. "

Orang yang tidak memiliki autisme - kadang-kadang disebut "neurotipikal" - secara alami pandai menyaring apa yang tidak penting. Indera mereka bekerja serentak untuk fokus pada apa yang relevan. "Ketika orang biasa berjalan ke ruangan penuh orang, dia memperhatikan siapa mereka dan apa yang mereka lakukan, dan mencari tahu bagaimana dia cocok," kata Geraldine Dawson, PhD, kepala petugas sains untuk kelompok pendidikan dan advokasi Autism Speaks.

“Tetapi ketika seseorang dengan autisme masuk ke dalam ruangan, dia memperhatikan hal-hal yang tidak relevan - suara datang dari luar jendela, pola di karpet, bola lampu yang berkedip-kedip,” kata Dawson. "Dia melewatkan detail yang relevan yang akan membantunya memahami situasinya. Jadi baginya, dunia jauh lebih membingungkan. ”

Lanjutan

Kunci kedua adalah memahami bahwa penderita autisme mati-matian berusaha memahami kekacauan ini. Para ahli melihat banyak gejala autisme yang sulit dipahami oleh orang lain sebagai upaya untuk berkomunikasi atau menegaskan kendali atas alam semesta yang membingungkan dan tidak teratur.

"Sebagian besar waktu, perilaku ini benar-benar merupakan upaya untuk menyampaikan sesuatu," kata Dawson. "Sebagai pengasuh, yang penting adalah mengenali itu dan mencoba mencari tahu apa itu."

Apa Arti Gejala Autisme?

Apa saja aspek kehidupan yang sulit bagi orang pada spektrum autistik?

Suara. Sensitivitas yang kuat terhadap suara adalah gejala autisme yang umum.

Suara keras mungkin menyakitkan. Keributan di jalan kota atau mal bisa jadi terlalu banyak. Ketika kewalahan, orang-orang dengan spektrum autistik mungkin menutup telinga mereka untuk mencoba menghalangi kebisingan. Mereka juga dapat memulai perilaku yang menenangkan diri sendiri seperti bergoyang atau berjabat tangan. Beberapa orang dengan autisme juga memiliki gangguan proses pendengaran pusat (CAPD), suatu kondisi yang membuatnya sulit bagi mereka untuk merasakan perbedaan halus dalam suara dan bahasa.

Sentuh. Sama seperti suara, sensasi fisik dapat dibesar-besarkan dan membuat kewalahan bagi penderita autisme. Perasaan bahwa kebanyakan orang jarang mendaftar - sensasi pakaian pada tubuh, semilir angin - bisa jadi tidak menyenangkan.

Janice McGreevy, dari Browns Mills, NJ, memiliki seorang putra berusia 8 tahun dengan autisme. Sejak usia 1, potongan rambutnya menjadi cobaan yang mengerikan, tetapi baru belakangan ini dia bisa menjelaskan alasannya. "Dia memberi tahu saya bahwa rambut individu, ketika menyentuh kulitnya, terasa seperti jarum," katanya.

Komunikasi. Kesulitan berkomunikasi adalah gejala autisme yang umum - salah satu tanda awal dari kondisi ini adalah keterlambatan bicara. Tetapi ini tidak menunjukkan kurangnya kecerdasan. Sebagai gantinya, banyak anak autis tidak bisa membedakan cara kerja bahasa. Itu bisa sangat sulit dan terisolasi.

"Saya ingat banyak frustrasi ketika saya masih nonverbal sebagai seorang anak dan tidak dapat mengomunikasikan kebutuhan saya," kata Shore, yang tidak berbicara sampai ia berusia 4 tahun. Meskipun beberapa orang dengan autisme tidak pernah belajar berbicara, kebanyakan melakukannya. Tetapi bahkan pada mereka yang menguasai bahasa, komunikasi - pemahaman yang nyata - masih bisa menjadi masalah. "Salah satu hal tersulit bagi banyak orang dengan autisme adalah mengekspresikan atau bahkan mengakui perasaan mereka," kata Dawson. "Mereka sering benar-benar tidak bersentuhan dengan keadaan dan perasaan internal mereka." Itulah sebabnya beberapa orang yang sangat cerdas - dengan kosa kata yang menakjubkan - mungkin masih mundur ketika kewalahan, terlibat dalam gejala autisme seperti perilaku berulang alih-alih menjelaskan. apa yang mengganggu mereka. Mereka tidak bisa mengartikulasikannya, bahkan secara internal.

Lanjutan

Sosialisasi. Penderita autisme terkadang dipatok sebagai penyendiri yang ingin menjaga diri mereka sendiri. Tapi Shore tidak setuju.

"Ada mitos ini bahwa orang dengan autisme tidak ingin bersosialisasi," kata Shore. “Masalahnya adalah mereka tidak tahu bagaimana untuk bersosialisasi. ”Aturan perilaku sosial yang tak terucapkan - hal-hal yang diambil dan digunakan sebagian besar orang secara tidak sadar - dapat tetap menjadi misteri bagi orang autis. Hasilnya adalah bahwa bersosialisasi, baik sebagai anak dan orang dewasa, sulit dan membuat frustrasi. Itu dapat menyebabkan banyak kecemasan.
Beberapa orang dengan autisme terus terang melakukan kesalahan, kata Adam Berman, 22 tahun dari Potomac, MD, yang didiagnosis menderita autisme pada usia 18 bulan. "Seorang anak dengan autisme mungkin berjalan mendekati seorang wanita dan katakan saja dia jelek," Berman memberi tahu. "Kami terkadang mengatakan yang sebenarnya terlalu banyak."
Di sisi lain, Berman mengatakan bahwa ada keuntungan implisit untuk orang tua dari gejala autisme khusus ini. "Saya melihat banyak jika anak-anak neurotipikal yang bisa berbicara manis keluar dari apa pun," kata Berman. “Tapi anak-anak dengan autisme adalah pembohong yang mengerikan. Saya tidak bisa berbohong keluar dari kantong kertas. "

Mekanisme Penanggulangan Autisme Umum

Orang dengan autisme dapat menggunakan beberapa perilaku ini untuk mencoba memaksakan ketertiban pada dunia mereka:

"Stimming." Singkat untuk perilaku stimulasi diri, ini mencakup segala macam hal: mengepakkan tangan, menggema frasa, membuat suara, dan berjalan berputar-putar. Kadang-kadang, gejala autisme ini bisa melukai diri sendiri, seperti membenturkan kepala.

Bagi orang luar, ini mungkin tampak beberapa gejala autisme yang paling aneh. Tetapi Dawson menunjukkan bahwa mereka benar-benar tidak jauh berbeda dari segala macam kebiasaan yang dimiliki banyak orang - menggigit kuku, gelisah, atau berlutut. Orang dengan autisme mungkin memiliki versi yang lebih parah dari perilaku ini.

Banyak penderita autisme menganggap pelangsing sebagai hal yang menyenangkan; bagi sebagian orang, stimming adalah cara mengatasi situasi yang membuat stres atau luar biasa. Ini juga dapat membantu mereka berkonsentrasi. McGreevy mengatakan bahwa kebiasaan khusus putranya adalah menggosok bagian belakang lehernya - bahkan sampai titik itu mentah atau berdarah - terutama ketika dia membaca. "Saya pikir itu entah bagaimana membantunya fokus pada buku alih-alih 15 hal lain yang terjadi di sekitarnya," katanya.

Lanjutan

Organisasi yang kompulsif. Pengasuh terkadang bingung, dan terpesona, oleh obsesi dan dorongan yang ditunjukkan oleh penderita autisme. "Segera setelah anak saya pulang dari sekolah - dalam waktu 15 menit - dia akan memiliki seratus mainan dinosaurus yang berbaris dalam satu file di kamarnya," kata McGreevy. "Ini sangat aneh dan masih mengejutkan saya."
Kebutuhan yang tampaknya kompulsif untuk mengatur dan mengatur objek adalah gejala autisme yang cukup umum. "Kami menyukai pesanan," kata Berman. “Beberapa anak mengatur barang berdasarkan ukuran, beberapa dengan urutan warna yang sama. Mereka melakukannya dengan cara yang persis sama, hari demi hari. ”Organisasi itu dapat memperluas cara mereka memecah hari-hari mereka. Orang dengan autisme mungkin secara kaku mematuhi jadwal. Jika terganggu, mereka bisa menjadi bingung.
Untuk pengasuh, mengakomodasi kebutuhan ini bisa sulit. Perubahan yang sangat kecil - sebuah buku yang diletakkan terbalik di rak, pintu lemari dibiarkan terbuka, hari libur yang tidak terduga dari sekolah - dapat memicu kepanikan. Tetapi bagi orang-orang dengan autisme, gangguan itu mungkin terasa lebih daripada Anda. Melihat satu buku terbalik itu mungkin membuat mereka merasa seolah-olah seluruh rak buku telah digeledah dan isinya berserakan.
Sulit untuk mengatakan dengan tepat apa yang memotivasi obsesi dan kompulsi ini. Tapi Shore percaya bahwa gejala autisme ini adalah reaksi terhadap gangguan yang mereka rasakan di dunia. "Saya pikir ini merupakan upaya lain untuk menertibkan dan merasakan lingkungan yang tampaknya kacau," kata Shore.

Obsesi intelektual. Ini adalah gejala autisme umum lainnya: pengetahuan lengkap dan mengejutkan tentang subjek tertentu. Bagi orang luar, minat ini bisa membingungkan. Dan ketika komunikasi sudah sangat sulit, itu bisa membuat frustasi ketika semua orang yang Anda cintai ingin bicarakan adalah statistik bisbol atau nuansa lengan samping yang berbeda. Star Wars karakter.
Sekali lagi, penting untuk memahami bahwa obsesi ini dapat berfungsi. Dalam dunia yang membingungkan, minat khusus - di mana orang dengan autisme memiliki penguasaan total - dapat menjadi seperti jangkar, membuatnya terpojok. Dan meskipun gejala autisme ini kadang-kadang membuat frustrasi untuk pengasuh, mereka juga memiliki manfaat: Mereka menawarkan jalan masuk.

"Jika Anda memiliki anak autis yang terobsesi dengan SpongeBob, maka Anda sebaiknya belajar banyak tentang SpongeBob juga," kata Berman, "karena itulah cara Anda dapat berbicara dengannya."
Shore setuju. “Saya pikir hal terbaik bagi pengasuh adalah mencari tahu apa minat seorang anak dan mulai berinteraksi melalui minat-minat itu,” kata Shore.
Bagaimana? McGreevy memberi satu contoh. Ketika putranya kewalahan oleh suatu situasi, dia berbicara kepadanya tentang subjek favoritnya, hewan dan dinosaurus. Usahanya untuk terhubung dengannya di salah satu topik itu - dengan caranya sendiri - benar-benar dapat membantu menenangkannya.

Lanjutan

Autism Caregiving: Membantu Perawatan

Pengasuhan untuk orang yang dicintai dengan autisme bisa sangat sulit. Tetapi dengan senang hati, perawatan seringkali dapat membuat perbedaan.

“Hal baiknya adalah orang dengan autisme dapat mempelajari banyak hal yang tidak mereka ketahui secara intuitif,” kata Shore. "Itu hanya membutuhkan instruksi langsung." Keterampilan yang dipelajari anak-anak neurotypical secara tidak sadar - seperti mengevaluasi situasi sosial atau membaca perilaku seseorang - dapat diajarkan, langkah-demi-langkah.

Ada banyak pendekatan berbeda untuk mengajar anak-anak dengan autisme, termasuk Analisis Perilaku Terapan (ABA), Metode Miller, dan metode Floortime. Shore mengatakan bahwa tidak ada pendekatan terbaik. Sebagai pengasuh, kuncinya adalah fleksibel, untuk mencoba berbagai pendekatan, dan melihat apa yang paling baik untuk anak Anda.

Pentingnya Pengasuh Autisme

Pengasuh juga perlu memahami betapa pentingnya mereka. Baik Berman dan Shore memberikan banyak pujian kepada orang tua mereka atas keuletan dan dedikasi mereka. Pada awal 1960-an, para ahli memberi tahu orang tua Shore bahwa gejala autisme anak mereka sangat parah sehingga kasusnya tidak ada harapan dan dia perlu dilembagakan. Tetapi orang tuanya menentang para ahli dan terus berjuang, dan mereka benar.

McGreevy adalah penasihat yang bersemangat untuk putranya juga. Sementara dia mencoba untuk mengakomodasi gejala autisme dan menjaga lingkungan rumah di mana dia merasa aman, dia juga bekerja terus-menerus untuk memperluas wawasannya. "Saya pikir karena kondisinya, anak saya akan baik-baik saja stagnan," katanya. "Jika dia akan mengalami hal-hal baru dan tumbuh dan mengambil langkah berikutnya, saya perlu mendorongnya."

Bagi seorang pengasuh, empati adalah kuncinya. Hanya memaksa seseorang dengan autisme ke "dunia nyata" tidak akan berhasil. Sebaliknya, langkah pertama adalah mencoba memahami perspektifnya sedikit lebih baik.

"Sebagai orang tua atau pengasuh, Anda harus pergi ke dunia orang dengan autisme terlebih dahulu," kata Shore. "Lalu kamu bisa mulai membimbing orang itu keluar."