Oleh Katherine Kam

Sejak Kathleen Huggins didiagnosis menderita kanker paru-paru November lalu, para dokter telah bekerja keras untuk mencoba menyembuhkannya. Ahli bedah mengangkat bagian paru-parunya, dan segera dia akan memulai kemoterapi.

Namun warga New York City yang berusia 56 tahun juga mendapat manfaat dari jenis baru spesialisasi medis yang disebut perawatan paliatif. Ia memiliki misinya sendiri yang berbeda: untuk meringankan penderitaan dan meningkatkan kualitas hidup bagi orang-orang dengan penyakit serius.

Misalnya, Huggins memiliki sayatan bedah besar dan menyakitkan di badannya. Dokter perawatan paliatifnya memastikan rasa sakit itu dikelola dengan benar.

"Mereka akan terus bertanya kepada saya berapa tingkat rasa sakit saya dan menyesuaikan obat saya dengan apa yang saya butuhkan untuk membuat saya nyaman," kata Huggins.

Pada hari-hari sebelum operasi, ia telah mempersiapkan diri secara spiritual dengan berbicara dengan seorang rabi - seorang anggota tim perawatan paliatifnya. Kemudian, tepat sebelum dokter membawanya ke ruang operasi, rabi yang sama itu muncul di samping tempat tidurnya.

"Dia duduk di sana bersamaku sepanjang waktu dan hanya memegang tanganku," kata Huggins.

Seorang pekerja sosial - juga di tim perawatan paliatif - sekarang membantunya dengan hal-hal praktis: mendapatkan wig sebelum ia kehilangan rambutnya dan mengatur transportasi untuk sesi kemoterapi.

Dua kali setiap minggu, dia bertemu dengan seorang penasihat. Anggota tim ini membantunya menghadapi emosi yang hebat yang diakibatkan oleh kanker.

Apa itu Perawatan Paliatif?

Katakanlah "perawatan paliatif" dan kebanyakan orang membayangkan pasien kanker dibuat nyaman dalam pengaturan rumah sakit akhir hayat.

Tetapi perawatan paliatif sebenarnya adalah spesialisasi medis baru yang baru-baru ini muncul - dan tidak, itu tidak sama dengan rumah perawatan. Itu tidak hanya melayani yang sekarat. Sebaliknya, ia berfokus lebih luas pada peningkatan kehidupan dan memberikan kenyamanan bagi orang-orang dari segala usia dengan penyakit serius, kronis, dan mengancam jiwa.

Penyakit-penyakit ini mungkin termasuk kanker, gagal jantung kongestif, gagal ginjal, penyakit paru obstruktif kronis, AIDS, dan Alzheimer. "Sungguh seluruh spektrum," kata Joseph Chan, MD, seorang dokter perawatan paliatif di Fort Smith, Ark.

"Sebagian besar sekolah kedokteran Amerika memiliki program perawatan paliatif dan mengajar mahasiswa kedokteran dan warga tentang perawatan paliatif. Itu tidak terjadi 10 tahun yang lalu. Secara harfiah tidak ada pendidikan yang terjadi pada topik tersebut," kata Diane Meier, MD, direktur dari Pusat Perawatan Paliatif Tingkat Lanjut di Mount Sinai School of Medicine di New York City.

Lanjutan

Saat ini, ada lebih dari 1.400 program perawatan paliatif rumah sakit di AS, menurut Meier. Sekitar 80% dari rumah sakit besar AS dengan lebih dari 300 tempat tidur memiliki program perawatan paliatif, katanya. Di antara rumah sakit kecil dengan lebih dari 50 tempat tidur, sekitar 55% memiliki program.

Biasanya, tim perawatan paliatif termasuk dokter, perawat, dan pekerja sosial, kata Meier. Tetapi seringkali melibatkan seorang pendeta, psikolog atau psikiater, ahli terapi fisik atau pekerjaan, ahli gizi, dan lainnya, tergantung pada kebutuhan pasien.

Kapan Perawatan Paliatif Tepat?

Pasien seperti Huggins dapat memulai perawatan paliatif segera setelah mereka didiagnosis dengan penyakit serius, pada saat yang sama mereka terus mencari kesembuhan. Perawatan paliatif tidak menandakan bahwa seseorang telah menyerah harapan untuk pemulihan.

Beberapa pasien pulih dan keluar dari perawatan paliatif. Orang lain dengan penyakit kronis, seperti COPD, dapat keluar masuk perawatan paliatif saat diperlukan.

Jika penyembuhan dari penyakit yang mengancam jiwa terbukti sulit dipahami, perawatan paliatif dapat meningkatkan kualitas hidup pasien. Dan ketika kematian semakin dekat, perawatan paliatif dapat dipisahkan menjadi perawatan rumah sakit.

Kualitas hidup

Dalam hal kualitas hidup, setiap pasien memiliki penglihatannya sendiri.

"Setiap penderitaan adalah unik. Setiap individu adalah unik, dan setiap keluarga dan dinamika adalah unik," kata Chan.

"Tidak ada generalisasi dan itulah kuncinya," kata Meier. "Perawatan paliatif benar-benar berpusat pada pasien, artinya: Kami bertanya kepada pasien apa yang penting bagi mereka dan apa prioritas utama mereka. Berdasarkan apa yang dikatakan pasien atau keluarga kepada kami, kami kemudian mengembangkan rencana perawatan dan strategi yang memenuhi kebutuhan pasien. tujuan dan nilai. "

Bagi sebagian orang, kata Meier, tujuan atau nilainya mungkin untuk hidup selama mungkin - apa pun kualitasnya.

"Mungkin satu dari 10 hingga satu dari 20 pasien tidak peduli jika mereka menggunakan ventilator dan dialisis selama sisa hidup mereka. Mereka menunggu keajaiban dan itulah yang mereka inginkan," katanya. "Mereka memahami peluang dan itulah pilihan mereka. Dan kemudian kita akan melakukan segalanya dengan kekuatan kita untuk memastikan bahwa tujuan mereka dihormati dan dipatuhi."

Lanjutan

Tetapi beberapa pasien, seperti Merijane Block, lebih peduli dengan kualitas setiap hari. Wanita San Francisco berusia 57 tahun itu didiagnosis pada usia 38 tahun dengan kanker payudara yang telah menyebar ke tulang belakangnya.

"Harapan saya adalah untuk hidup sebaik mungkin selama saya bisa. Sebenarnya, bagi saya, penekanannya adalah pada kesehatan. Panjang hidup saya telah berhenti sama pentingnya dengan dulu sebelum saya "Dia didiagnosis menderita kanker. Saya selalu ingin hidup sampai 100 ketika saya muda dan tidak bersalah - seperti tahun sebelum saya didiagnosis," katanya.

Dokter perawatan paliatif Block meresepkan obat untuk nyeri tulang belakang kronis yang akan melemahkan sebaliknya.

"Saya menderita sakit sepanjang waktu, tetapi saya tidak hidup dalam kondisi sakit yang menyiksa ini karena rasa sakit saya sebenarnya dikelola dengan baik," katanya.

Meskipun manajemen nyeri adalah bagian utama dari perawatan paliatif, pasien juga dapat mencari bantuan dengan gejala lain seperti mual, kehilangan nafsu makan, kelelahan, sembelit, sesak napas, dan sulit tidur.

Seperti Huggins, orang yang menghadapi penyakit serius sering membutuhkan dukungan emosional dan spiritual.

Beverly, seorang wanita berusia 55 tahun dari San Francisco Bay Area yang meminta agar nama belakangnya ditahan, didiagnosis menderita kanker kandung kemih pada usia 37 dan telah berulang kali kambuh. Dia merasa marah, karena dia khawatir penyakitnya mungkin bisa dicegah; dia percaya itu mungkin berasal dari pewarna tekstil yang sering dia gunakan tanpa mengetahui potensi penyebab kanker mereka.

Dia membenci tekanan untuk menjadi pejuang kanker yang bersemangat.

"Kanker bukan hadiah. Ini hal terburuk yang pernah terjadi padaku," kata Beverly.

Keluarga dan teman-temannya mendesaknya untuk bersikap positif. Tetapi ketika seorang pekerja sosial membiarkannya melampiaskan amarahnya, dia mulai mengatasi emosinya yang kuat. "Aku merasakan belas kasihan darinya. Aku harus menjadi orang yang utuh di matanya," kata Beverly.

Fokus Holistik

Perawatan paliatif bersifat holistik. Bagi pasien, ini berarti memperhatikan tantangan yang ditimbulkan penyakit dalam setiap aspek kehidupan. Ini juga berarti bahwa perawatan paliatif meluas ke anggota keluarga dan pengasuh. Layanan dukungan dapat meliputi:

• mendidik anggota keluarga tentang penyakit, perawatan, dan pengobatan pasien
• perawatan tangguh untuk pengasuh
• bantuan rumah dengan transportasi, makanan, dan belanja.

Lanjutan

Tetapi fleksibilitas itu penting. Meier mengenang seorang pasien, seorang wanita berusia 24 tahun yang menderita leukemia akut. Dia menderita nyeri tulang yang hebat, napas pendek, serangan panik, kegelisahan, dan keluarga besar yang hancur dengan satu saudara kandung yang merupakan penyalahgunakan zat. Akibatnya, tidak ada seorang pun di keluarga yang menginginkannya minum obat penghilang rasa sakit.

"Anda mendapatkan perasaan betapa rumit dan kuatnya kebutuhan perawatan paliatif untuk wanita muda ini," kata Meier. "Terus terang, aku sama sekali tidak berpikir dia akan bisa sembuh dari perawatannya seandainya dia tidak memiliki perawatan ahli dari rasa sakitnya, sesak napas, kegelisahannya, dan banyak sekali konseling dan dukungan untuk keluarganya."

Ketika dihadapkan dengan penyakit serius, beberapa pasien merindukan rekonsiliasi dengan pasangan atau anak yang terasing, kata Chan. Pekerja sosial akan berusaha menghubungi orang tersebut atas permintaan pasien.

Apakah Perawatan Paliatif Efektif?

Dengan semua penekanannya pada seluruh orang - bahkan keluarga dan hubungan seseorang - apakah perawatan paliatif benar-benar meningkatkan kualitas hidup?

Dalam sebuah penelitian yang diterbitkan pada Agustus 2010 di Internet Jurnal Kedokteran New England, Para peneliti di Massachusetts General Hospital menemukan bahwa pasien kanker paru-paru lanjut yang menerima perawatan paliatif dini sebenarnya memiliki tingkat depresi yang lebih rendah dan kualitas hidup yang lebih baik daripada pasien yang hanya menerima pengobatan standar.

Penelitian terhadap 151 pasien, yang secara acak ditugaskan untuk mendapatkan perawatan kanker paru-paru standar saja atau untuk mendapatkan perawatan standar dan perawatan paliatif pada saat yang sama, juga menghasilkan kejutan: Pasien perawatan paliatif cenderung hidup sekitar 2,7 bulan lebih lama. Ini mungkin karena pengobatan depresi yang lebih efektif, manajemen gejala yang lebih baik, atau kurang perlu rawat inap.

Untuk pasien dengan kanker paru-paru lanjut, waktu ekstra itu penting.

"Jika kami memiliki agen kemoterapi baru yang menambahkan tiga bulan ke kehidupan pasien kanker paru-paru, semua orang akan berlari untuk berinvestasi," kata Meier. "Saya pikir hal penting yang harus dipahami publik adalah penderitaan sebenarnya buruk bagi kesehatan Anda."

Selanjutnya Dalam Perawatan Paliatif

Kapan Itu Tepat