Pengetahuan baru, obat baru membuka pintu baru bagi orang dengan gangguan kejang.

Oleh Charlene Laino

Epilepsi dan obat-obatan yang digunakan untuk mengendalikan kejang dapat memengaruhi kesehatan seksual wanita. Infertilitas, disfungsi seksual, tingkat cacat lahir yang lebih tinggi, dan bahkan osteoporosis adalah masalah nyata bagi wanita dengan kejang.

Sementara kita mungkin tahu lebih banyak sekarang daripada di masa lalu tentang wanita dengan epilepsi, banyak kesalahpahaman masih ada.

"Survei informal di tingkat lokal dan nasional menunjukkan bahwa wanita dengan epilepsi secara konsisten melaporkan kurangnya pengetahuan tentang kesulitan yang mereka hadapi," kata Patricia Shafer, RN, MN, mantan ketua dewan penasihat profesional Yayasan Epilepsi, yang dirinya sendiri menderita gangguan ini. "Dan sebuah survei terhadap para profesional perawatan kesehatan, yang dilakukan beberapa tahun yang lalu, mengungkapkan kurangnya pengetahuan atau ketidakpastian tentang apa yang harus dilakukan dalam hal manajemen kehamilan atau masalah seksualitas dalam kasus-kasus seperti itu."

Meskipun Shafer dan para ahli lain yang berbicara dengan setuju bahwa langkah telah dibuat dalam memahami masalah unik yang dihadapi wanita dengan epilepsi dalam beberapa tahun terakhir, mereka menunjuk pada dilema baru: Menyampaikan pesan kepada praktisi perawatan umum dan pasien mereka.

Lanjutan

"Banyak wanita mengatakan kepada saya bahwa mereka mengetahui beberapa temuan baru," kata Shafer, yang juga seorang spesialis perawat epilepsi di Pusat Epilepsi Komprehensif di Pusat Medis Deaconess Beth Israel di Boston. "Tapi mereka tidak menindaklanjutinya."

Alison Pack, MD, asisten profesor neurologi klinis di Universitas Columbia di New York, setuju. Dia dan yang lainnya menyalurkan upaya mereka untuk menyebarkan berita pada tiga masalah utama wanita dengan wajah epilepsi: kesehatan reproduksi; kesehatan tulang, khususnya ketika seorang wanita mendekati menopause; dan kehamilan.

Readdressing Kesehatan Reproduksi

Tidak ada yang benar-benar tahu persis bagaimana kejang mempengaruhi kesehatan reproduksi, tetapi tampaknya ada hubungan hormonal, kata para ahli. Menurut Pack, hormon wanita estrogen dan progesteron bekerja pada bagian otak tertentu tempat kejang parsial sering dimulai. Estrogen menggairahkan sel-sel otak ini dan dapat meningkatkan risiko kejang, sementara progesteron dapat menghambat atau mencegah kejang. Tidak semua wanita dengan epilepsi mengalami kejang selama periode mereka, dan tidak jelas mengapa beberapa wanita lebih berisiko.

Lanjutan

"Karena kadar progesteron turun selama menstruasi, itu mungkin membuat seorang wanita lebih rentan terhadap kejang selama periode waktu itu," jelasnya.

Di Boston, Andrew Herzog, MD, direktur Unit Neuroendokrin di Beth Israel Deaconess Medical Center, sedang mengerjakan penelitian besar yang disponsori oleh Institut Nasional Kesehatan yang dirancang untuk memberikan jawaban baru. Sementara jawaban akhir masih bertahun-tahun lagi, bukti awal menunjukkan bahwa pemberian progesteron selama menstruasi dapat membantu mengurangi kejang terkait hormon.

Tetapi tidak semua berita baik: penelitian lain menunjukkan bahwa beberapa obat epilepsi yang lebih tua, terutama valproate (dijual dengan merek Depakote, Depakene, dan Epivil), dapat mengganggu ovulasi, kata Pack. Dan itu, pada gilirannya, dapat menyebabkan infertilitas dan masalah kesehatan jangka panjang, termasuk kadar kolesterol tinggi, kanker spesifik wanita tertentu, dan diabetes, katanya.

Dan daftar itu tidak berakhir di sana: "Wanita yang memakai valproate juga melaporkan penambahan berat badan dan pertumbuhan rambut yang berlebihan," kata Pack. Juga, sebuah studi baru-baru ini di Universitas Columbia menunjukkan bahwa wanita yang mengambil valproate kapan saja selama tiga bulan terakhir berisiko lebih tinggi terkena kista di ovarium mereka.

Lanjutan

"Intinya," kata Pack, "adalah bahwa saya cenderung tidak meresepkan valproate sebagai obat lini pertama bagi sebagian besar wanita dengan epilepsi yang masih dalam masa reproduksi. Itu tidak berarti bahwa valproate bukanlah obat yang baik, tetapi dengan begitu banyak pilihan lain yang tersedia, untuk para wanita ini saya cenderung memilih sesuatu yang tidak akan memiliki efek samping ini. "

Sementara berbagai faktor perlu dipertimbangkan ketika memilih obat untuk mengendalikan kejang pada wanita dengan epilepsi, Pack mengatakan banyak ahli saraf telah menunjukkan preferensi untuk Lamictal karena profil efek samping yang relatif aman.

Menurut Yayasan Epilepsi, Lamictal tidak meningkatkan pemecahan hormon wanita atau mengganggu efektivitas pengendalian kelahiran hormonal, tidak seperti obat kejang lainnya.

Tetapi untuk wanita dengan epilepsi yang juga menderita sakit kepala migrain, Topamax biasanya dianggap sebagai obat pilihan karena sifatnya yang menghilangkan sakit kepala, kata Pack.

Epilepsi dan Kontrol Kelahiran

Mengingat interaksi kompleks antara hormon dan kejang, tidak mengherankan bahwa obat kejang tertentu dapat mencegah pil KB bekerja secara efektif, para ahli mencatat. Obat-obatan ini dapat mempengaruhi sistem di hati yang memecah obat. Menurut Epilepsy Foundation, apa yang disebut obat "penginduksi enzim hati" - Tegretol, Dilantin, phenobarbital (Luminal), Mysoline, dan Topamax - meningkatkan pemecahan hormon kontrasepsi dalam tubuh, menjadikannya kurang efektif dalam mencegah kehamilan. Valproate dan Felbatol, di sisi lain, sebenarnya dapat meningkatkan kadar hormon, yang mungkin memerlukan penyesuaian dosis.

Lanjutan

Seperti Lamictal, Neurontin tidak memiliki efek pada keseimbangan hormon dan dengan demikian tidak mengganggu efektivitas pil KB.

Apa pun obat kejang yang Anda jalani, penting untuk menyadari bahwa "pil mini" yang populer mengandung terlalu sedikit estrogen - kurang dari 35 mikrogram - untuk melindungi wanita penderita epilepsi agar tidak hamil. Alasannya: Banyak obat kejang yang biasa diresepkan mengurangi jumlah waktu hormon dalam aliran darah Anda, kata Shafer.

Sarannya: "Bicaralah dengan dokter Anda tentang jenis kontrasepsi apa yang terbaik untuk Anda." Dalam banyak kasus, kombinasi pil dan metode penghalang mungkin menjadi pilihan terbaik.

Disfungsi Seksual

Masalah dengan hasrat seksual yang rendah, kesulitan dengan gairah, dan hubungan seksual yang menyakitkan tidak jarang di antara wanita dengan epilepsi. Menurut Pack, ada berbagai alasan untuk masalah seperti itu, banyak di antaranya dapat dibantu oleh dokter atau terapis. Beberapa wanita mungkin mengalami perasaan harga diri rendah, misalnya, sementara yang lain mungkin memiliki kekeringan vagina yang disebabkan oleh penyakit itu sendiri.

"Meski memalukan, penting untuk berbicara secara terbuka dengan seorang profesional perawatan kesehatan yang Anda percayai karena banyak dari masalah ini dapat diselesaikan," kata Pack.

Lanjutan

Kesehatan tulang

Meskipun kesehatan tulang menjadi perhatian bagi semua wanita seiring bertambahnya usia, wanita dengan epilepsi menghadapi tantangan unik, kata Pack.

"Beberapa obat yang lebih tua seperti fenitoin (Dilantin) dan fenobarbital telah ditunjukkan dalam penelitian untuk meningkatkan risiko osteoporosis, yang pada gilirannya dapat meningkatkan risiko patah tulang," katanya. Dan dalam uji coba Pack sendiri terhadap 70 wanita, mereka yang menggunakan Dilantin mengalami penurunan kepadatan tulang di pinggul pada satu tahun dibandingkan dengan mereka yang menggunakan obat lain.

Pack mencatat bahwa "kami benar-benar belum memiliki data yang baik pada beberapa agen yang lebih baru, tetapi data awal menunjukkan bahwa valproate mungkin juga memiliki efek negatif, meningkatkan risiko pergantian tulang, prekursor osteoporosis."

Karena banyak dari obat anti-epilepsi meningkatkan risiko mengembangkan penyakit pengeroposan tulang osteoporosis, wanita dengan epilepsi harus bertanya kepada dokter mereka tentang suplemen penambah tulang dan pemindaian kepadatan tulang tahunan, para ahli mengatakan. Beberapa obat kejang mengganggu penyerapan vitamin D, vitamin yang diperlukan untuk membantu membangun tulang yang kuat.

Pastikan Anda mendapat asupan kalsium dan vitamin D yang direkomendasikan dalam diet, kata Pack. Asupan vitamin D yang direkomendasikan pada wanita usia subur adalah 200-400 IU. Untuk kalsium, asupan yang disarankan adalah 1.000-1.400 mg per hari.

Lanjutan

Memerangi Cacat Lahir

Meskipun wanita dengan epilepsi pernah berkecil hati untuk memiliki bayi karena risiko kesehatan ibu dan janin, lebih dari sembilan dari 10 wanita tersebut sekarang memiliki bayi yang sehat. Namun demikian, ada kekhawatiran khusus yang harus dihadapi.

Meskipun beberapa wanita mengatakan mereka lebih memilih untuk berhenti minum obat selama kehamilan daripada risiko menyakiti janin mereka, dokter umumnya menyarankan hal ini.

"Itu benar-benar tergantung pada individu," kata Pack. "Beberapa wanita harus terus menggunakan obat mereka atau mereka akan mengalami kejang, dan itu bisa lebih buruk bagi ibu dan janin daripada tidak menggunakan obat. Ada risiko pengiriman prematur, keguguran, dan penurunan oksigen ke otak yang dapat menyebabkan kerusakan otak permanen, bahkan kematian. "

Di sisi lain, ada kemungkinan beberapa obat anti-kejang dapat menyebabkan cacat lahir pada bayi baru lahir. Dan itu bukan masalah yang harus dianggap enteng: Obat anti-epilepsi fenobarbital mulai beredar di pasaran pada tahun 1912, tetapi baru pada tahun 1990-an artikel-artikel tentang efek berbahaya pada janin mulai muncul, kata Lewis Holmes, MD, profesor. pediatri di Harvard Medical School dan kepala unit pediatri dan teratologi di Massachusetts General Hospital di Boston.

Lanjutan

Karena beberapa obat kejang diketahui menurunkan kadar folat, yang berhubungan dengan cacat lahir, wanita usia subur harus mengambil suplemen folat (400 mg per hari) sebagai bagian dari diet sehat.

Holmes, direktur Antiepileptic Drug (AED) Pregnancy Registry yang berbasis di Harvard, mengatakan tujuan kelompoknya adalah untuk merinci risiko cacat lahir pada wanita yang menggunakan obat antikonvulsan yang banyak digunakan. Sejauh ini, timnya telah merilis dua laporan, yang terbaru tentang bayi yang lahir dari 149 wanita yang menggunakan valproate obat antikonvulsan selama kehamilan.

Sekitar 11% bayi baru lahir mengalami cacat lahir utama, termasuk kelainan jantung, jari ekstra, masalah ginjal, spina bifida, dan kaki pengkor. Sebagai perbandingan, hanya 1,6% bayi yang lahir dari wanita yang tidak terpapar obat antiepilepsi apa pun yang mengalami defek, menurut penelitian tersebut, mempresentasikan pada tahun 2003 Pertemuan Tahunan ke-23 Masyarakat untuk Maternal-Fetal Medicine.

Sebuah laporan sebelumnya oleh Holmes, yang diterbitkan dalam jurnal Teratology pada tahun 2001, mengungkapkan tingkat malformasi janin yang meningkat, terutama bibir sumbing dan langit-langit serta kelainan jantung, pada bayi perempuan yang dirawat dengan fenobarbital.

Lanjutan

Dan pada bulan Oktober, para peneliti dari UK melaporkan penurunan skor IQ yang signifikan di antara anak-anak yang ibunya menggunakan valproate obat epilepsi selama kehamilan. IQ anak-anak ini ditemukan berada dalam kisaran "rata-rata rendah".

Holmes mendesak setiap wanita dengan epilepsi yang berpikir tentang hamil atau yang hamil untuk memanggil AED Pregnancy Registry di (888) 233-2334. "Sangat penting untuk mendaftarkan diri lebih awal - sebelum Anda mengetahui hasil kehamilan," katanya. "Dan diyakinkan bahwa nama Anda tidak akan diberikan kepada perusahaan asuransi Anda atau orang lain."

Garis bawah

Jika Anda menderita epilepsi dan sedang berpikir untuk hamil, inilah saran para ahli:

• Mintalah rujukan ke ahli saraf atau spesialis epilepsi.
• Tanyakan apakah Anda benar-benar perlu minum obat epilepsi selama kehamilan Anda.
• Jika Anda perlu menjalani pengobatan kejang, cobalah untuk memastikan bahwa Anda hanya minum satu - bukan obat kejang ganda selama masa kehamilan.
• Pastikan bahwa dosis efektif terendah diresepkan.
• Jika mungkin, hindari obat-obatan seperti Depakote yang telah dikaitkan dengan risiko cacat tabung saraf.

Lanjutan

Sedangkan untuk asam folat, "kebanyakan dari kita merekomendasikan setidaknya 1 mg, dan jika Anda secara aktif mencoba untuk hamil, hingga 4 mg sehari," katanya. Namun Holmes sedikit kurang antusias. "Semua orang berharap bahwa 'jika Anda mengonsumsi asam folat, Anda akan menghindari bayi dengan cacat lahir," katanya. "Itu mungkin benar dalam kasus spina bifida. Tetapi ibu dari semua bayi dalam penelitian kami yang mengembangkan cacat lahir menggunakan asam folat. Kami berharap dosis yang lebih tinggi akan membantu, tetapi itu hanya sebuah hipotesis."

Adapun perawat epilepsi Shafer, dia bilang dia melahirkan anak yang sehat 12 tahun yang lalu. "Dia bayi yang sempurna," katanya. "Dia memang mengalami kejang sesekali, tetapi mereka berkurang musim panas ini. Dengan perawatan yang tepat, mudah-mudahan setiap pasangan dengan epilepsi dapat memiliki pengalaman yang sama denganku."