Daftar Isi:
15 Oktober 2018 - Upacara dering bel untuk menandai berakhirnya pengobatan kanker kini tersebar luas di klinik kanker di seluruh Amerika Serikat. Sulit menemukan pusat tanpa lonceng atau lonceng.
Setiap upacara dibintangi seorang pasien yang telah menyelesaikan kursus penuh kemoterapi atau radiasi. Yang terhormat akan membunyikan lonceng dan sering membaca puisi singkat yang dipasang di dinding di samping bel. Acara ini dimaksudkan untuk memberikan rasa penutupan pada pengalaman yang seringkali sulit.
Untuk pasien, keluarga, dan pengasuh yang ikut serta, dering bel sangat emosional dan katartik.
"Kami akan menangis dari tawa di hampir setiap upacara," kata Bonita Ball, seorang manajer perawat yang bekerja untuk memasang lonceng 4 tahun yang lalu di unit kemoterapi rawat inap di Rumah Sakit Pennsylvania di Philadelphia.
Di Roswell Park Comprehensive Cancer Center di Buffalo, NY, ada "lonceng kemenangan" besar di lobi utama. "Anda dapat mendengarnya di seluruh empat lantai pertama gedung klinis utama kami, dan ini merupakan kejutan yang menyenangkan," kata Beth Lenegan, PhD, direktur perawatan pastoral di pusat itu. "Setiap orang yang mendengar bel berhenti melakukan apa yang mereka lakukan, tersenyum, dan bertepuk tangan."
Mungkin tidak semua orang.
Untuk pasien yang kankernya telah menyebar, yang tidak dapat "mengalahkan" kanker, bunyi bel dapat memicu kemarahan, kebencian, pengunduran diri, atau depresi, menurut berbagai akun online.
Pengobatan - khususnya kemoterapi - akan menjadi bagian dari sisa hidup banyak pasien ini. Tidak ada akhirnya.
Dalam sebuah esai baru-baru ini, Katherine O'Brien, seorang pasien dengan kanker payudara stadium IV dari Chicago, memiliki saran untuk pusat kanker: Singkirkan lonceng di suite yang memberikan infus kemo, atau infus.
"Jika saya menjalankan klinik kanker, tidak akan ada bel di area infus. Saya tidak peduli jika 'semua orang diundang untuk meneleponnya.' Bagaimana KAMU ingin berada di sana minggu demi minggu selamanya melekat pada tiang IV saat orang lain merayakan janji temu terakhir mereka? " Dia menulis.
"Saya tidak mengatakan itu salah untuk merayakan akhir perawatan," kata O'Brien. "Aku bilang itu tidak sensitif untuk mengadakan pesta dansa di ruang infus di depan pasien lain yang akan melapor untuk kemo selama sisa hidup mereka. Mengapa tidak diam-diam membagikan sertifikat penyelesaian?"
Lanjutan
Kata-kata O'Brien tertahan, dibandingkan dengan kata-kata Judit Saunders, seorang pasien dengan kanker payudara metastatik yang menulis blog, The Life I Don't Expect.
"Aku f * ck * n benci itu!" dia menulis tentang bel dan apa yang tampaknya menyarankan - bahwa setelah perawatan berakhir, "hidup kembali ke apa yang sebelumnya."
Saunders tersentak oleh bel dan deringannya: "Secara pribadi saya merasa agak bodoh dan menjengkelkan melihat orang-orang mengekspresikan kegembiraan mereka ketika orang lain di sekitar mereka hanya berjuang untuk tetap hidup."
"Haruskah aku membunyikan bel?" telah menjadi topik papan pengumuman untuk pasien di breastcancer.org, situs web populer untuk konsumen dan orang awam. Di situs itu, seorang wanita dengan kanker metastasis dari Ottawa, Ontario, melaporkan bahwa dia diberitahu bahwa dia "harus membunyikan" bel kemoterapi rumah sakitnya dan meminta saran.
Dia menerima 59 tanggapan dari pasien lain. Mereka hampir terbagi rata antara meremehkan ritual dan merangkul saat menyelesaikan perawatan. Seperti yang dikatakan oleh seorang wanita yang suka dering bel, "Kita perlu merayakan kemenangan kecil."
Wanita lain dari New York mengaitkan masalah budaya yang mungkin terjadi dengan upacara tersebut. "Ada takhayul Yahudi tentang tidak ingin menarik mata jahat. Itu sebabnya kita tidak punya baby shower sebelum bayi lahir. Aku bisa mengerti mengapa Anda tidak ingin membunyikan bel."
Wanita lain mengekspresikan kearifan rakyat yang sama tentang dering bel yang dapat diringkas sebagai: Jangan menggoda nasib.
Apa yang Dipikirkan dan Diusulkan oleh Dokter
Dokter telah memperhatikan bahwa upacara membunyikan lonceng dapat menciptakan kecanggungan dan berat hati.
John Marshall, MD, dari Georgetown Comprehensive Cancer Center di Washington, D.C., bertanggung jawab atas unit kemoterapi IV untuk kanker kolorektal, yang termasuk lonceng. "Haruskah kita memiliki bel ini?" dia bertanya dalam sebuah video Medscape awal tahun ini setelah menceritakan kisah seorang pasien yang merasa terisolasi oleh deringnya.
Dia bertanya-tanya apakah pasien dengan kanker metastasis, sebagai pelonceng non-bel di pusatnya, memerlukan beberapa "acara ulang tahun atau sesuatu yang memungkinkan mereka untuk mengakui perjuangan yang sedang mereka jalani."
Lanjutan
Sekarang, berbulan-bulan kemudian, Marshall mengatakan: "Ini adalah masalah besar dan, tidak, kami belum memecahkan masalah, meskipun kami telah meningkatkan sensitivitas terhadap staf perawat dan orang lain."
Ball, yang adalah seorang perawat terdaftar, menekankan bahwa stafnya di Rumah Sakit Pennsylvania menutup pintu kamar orang-orang dengan prognosis buruk.
Tim mereka telah belajar dari pengalaman. Pada awalnya, upacara mereka selalu termasuk kue dan sangat seperti pesta.
"Kami menyadari ini bukan perayaan untuk semua orang, jadi kami sekarang memiliki tujuan dan sensitif ketika kami melakukan ini," kata Ball.
Tetapi dia juga mengakui bahwa lonceng mereka berada di "lokasi pusat" di sebelah stasiun perawat di tengah unit kemo IV dengan 18 tempat tidur.
Anne Katz, PhD, seorang perawat terdaftar dari Winnipeg, Manitoba, dan penulis After You Ring the Bell … 10 Tantangan untuk Penyintas Kanker , menyebut lonceng sebagai "momen sentinel" tetapi mengatakan itu mungkin "mengirim pesan campuran."
"Sementara akhir dari perawatan aktif, baik itu kemoterapi atau terapi radiasi, tentu merupakan tonggak sejarah, itu BUKAN akhir dari perawatan atau efek samping bagi banyak orang," katanya dalam email.
Langkah-langkah selanjutnya dalam perawatan, seperti terapi endokrin jangka panjang untuk kanker payudara atau kanker prostat, "seringkali tak terduga dan para penyintas mungkin frustrasi," katanya. Katz menambahkan bahwa upacara membunyikan lonceng, dengan anjuran finalitasnya, dapat menyebabkan keluarga dan teman-teman memiliki "harapan yang tidak realistis tentang apa yang bisa atau harus dilakukan oleh orang yang selamat."
Fragilitas Harapan
Lenegan dari Roswell Park menjelaskan bahwa bel cukup banyak tentang harapan - untuk pasien dan staf. "Ketika bel itu dibunyikan, itu benar-benar merupakan tanda harapan bagi semua yang mendengarnya - mereka yang baru didiagnosis, mereka yang berada di jalur pengobatan, mereka yang mungkin ingin menyerah, dan mereka yang bekerja di pusat kanker, juga, "katanya.
"Ini benar-benar momen perayaan," kata Lenegan.
Momen mungkin atau mungkin tidak berlangsung.
Dalam sebuah esai, Vivek Subbiah, MD, seorang ahli onkologi medis di MD Anderson Cancer Center di Houston, menceritakan kisah "Jenny," seorang anak berusia 18 tahun dengan kanker tulang prognosis buruk yang menderita tungkai di bawah lutut. amputasi dan kemudian master berjalan dan berlari menggunakan prostesis bersama dengan "kemoterapi yang keras dan heroik."
Lanjutan
Akhirnya, ada "cahaya di ujung terowongan" - pindaian Jenny kembali bersih pada kunjungan kliniknya, dan tidak ada bukti kanker.
Tetapi Jenny datang sendirian ke kunjungan kabar baik ini di Rumah Sakit Kanker Anak MD Anderson, dan sebagai hasilnya, dia ingin menunda dering bel untuk kunjungan berikutnya, sehingga teman-teman dan keluarganya dapat hadir.
Kunjungan Jenny berikutnya tidak sampai 8 minggu kemudian, ketika dia memiliki jadwal scan dada beberapa jam sebelum upacara bel berbunyi.
Di klinik, Jenny dan keluarganya bergabung dengan seluruh tim perawatan di sekitar bel. Dia akan melakukan kunjungannya dengan ahli onkologi, Subbiah, setelah upacara.
Sebelum bergabung dengan keluarga, Subbiah memeriksa apakah pemindaian Jenny akhirnya ditambahkan ke sistem komputer MD Anderson.
"Layar terbuka dan hatiku tenggelam. Oh tidak. Dia telah mengembangkan tumor metastasis di paru-parunya. Dia benar-benar tanpa gejala," Subbiah menjelaskan.
Dokter muda berjalan ke bel, di mana Jenny baru saja memulai ritual menerima sertifikatnya dan membunyikan bel tiga kali. Semua orang bersorak. Foto diambil. Jenny mengatakan itu adalah hari paling bahagia dalam hidupnya.
Akhirnya, Subbiah meminta keluarga untuk datang ke kantornya. Berita buruknya dibagikan. Delapan bulan kemudian, Jenny meninggal.
Sebulan setelah Jenny meninggal, keluarga itu mengunjungi Subbiah, dan mereka mengingat rasa terima kasih mereka dan Jenny karena memiliki pengalaman dering bel. Mereka memberinya foto favorit dari upacara tersebut. Dia percaya bahwa ketiga saudara perempuan Jenny akan menyimpan foto yang sama dan menampilkannya di dinding, meja, atau mantel dan bahwa, ketika mereka melihatnya, "mereka akan merasakan sukacita saat itu membunyikan bel."