Pelajari bagaimana rencana pendidikan khusus dapat membantu anak-anak dengan artritis remaja berkembang di kelas.

Oleh Virginia Anderson

Sam Williams dan orang tuanya tahu ada yang tidak beres ketika sakit bagi pemain berusia 8 tahun itu untuk memegang tongkat baseball, tetapi mereka tidak pernah menganggap rematik pada remaja.

Sungguh menyakitkan menulis, memberi Sam alasan yang kuat untuk tidak ingin mengerjakan pekerjaan rumahnya - atau bahkan pekerjaannya di sekolah. Setelah beberapa minggu, rasa sakit Sam bertambah buruk - dan berlutut. Dia juga merasakan sakit pada rahangnya dan kesulitan berjalan.

"Kakaknya harus membawanya ke atas," kata Rose Williams, ibu Sam.

Setelah beberapa bulan, Sam didiagnosis menderita juvenile rheumatoid arthritis, penyakit pada sistem kekebalan tubuh yang menyebabkan rasa sakit dan bengkak pada persendian, di antara masalah-masalah lainnya.

Meskipun obat-obatan dan terapi fisik dapat membantu, anak-anak dengan arthritis sering memiliki masalah di sekolah. Karena nyeri sendi dan kekakuan sering lebih buruk di pagi hari, siswa mungkin sering terlambat atau tidak masuk sekolah. Mereka mungkin tidak dapat melakukan dengan baik dalam pendidikan jasmani atau kegiatan fisik lainnya. Bagi banyak anak-anak dengan artritis remaja mungkin sulit bagi mereka untuk membawa buku-buku mereka.

Tetapi karena juvenile arthritis sering disalahpahami, kadang-kadang sulit bagi anak-anak untuk mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan di sekolah, kata Harry Gewanter, MD, seorang rheumatologist pediatrik di Richmond, Va. Dia mengatakan penting bagi orang tua untuk berbicara dengan guru anak-anak mereka dan pejabat sekolah tentang rencana dukungan khusus untuk anak-anak disebut rencana 504, dinamai sesuai bagian 504 dari Undang-Undang Rehabilitasi tahun 1973.

Juvenile Arthritis: Apa yang Harus Disertakan dalam Rencana 504

Anak Anda berhak atas paket 504 di bawah hukum federal selama dokter mengonfirmasi bahwa seorang anak membutuhkannya. Ini mengikat secara hukum dan berfokus pada dukungan untuk anak di sekolah. Ini untuk anak-anak dengan diagnosis medis.

Bahkan jika Anda tidak berpikir Anda akan membutuhkan rencana 504, mendekati sekolah dan berbicara dengan dokter anak Anda untuk menyiapkan rencana, kata Gewanter.

"Siapa pun yang menderita radang sendi remaja harus memiliki rencana 504, setidaknya untuk jaring pengaman," kata Gewanter. Rencana tersebut disesuaikan menurut kebutuhan khusus siswa, Gewanter menjelaskan.

Lanjutan

Berikut beberapa hal yang perlu dipertimbangkan:

• Untuk memulai prosesnya, amati pergumulan sehari-hari anak Anda dan bicarakan dengan dokter Anda. Lihat di mana titik-titik nyeri - baik di sekolah maupun pada anak Anda. Dalam kasus Sam, karena absen adalah masalah, "kami memintanya untuk tidak dihukum" untuk sejumlah besar absen selama ia menguasai rakyatnya, kata Williams.
• Pertimbangkan untuk meminta keterlambatan yang dimaafkan. Karena pembengkakan dan rasa sakit di pagi hari sering menjadi masalah, anak-anak dengan artritis remaja sering mengalami kesulitan di pagi hari dengan tugas-tugas yang paling sederhana, seperti turun dari tempat tidur atau berjalan ke bawah. Karena anak mungkin terlihat dan bertindak baik setelah dia di sekolah, guru kadang-kadang tidak mengerti mengapa anak itu terlambat. Memiliki "rencana perlindungan terlambat" tidak hanya dapat melindungi anak Anda dari hukuman, tetapi juga dapat menghilangkan stigma yang terkait dengan penyakit tersebut.
• Satu set tambahan buku pelajaran untuk rumah bisa menjadi dorongan, Williams dan Gewanter mengatakan. Dengan begitu, seorang anak tidak perlu membawa pulang satu set buku setiap hari, yang mungkin sangat menantang pada akhir hari sekolah untuk seorang anak dengan artritis remaja.
• Istirahat kamar mandi tambahan mungkin diperlukan untuk siswa dengan rematik remaja, kata Williams, jadi diskusikan hal ini dengan anak Anda dan dokter. Obat yang diminum Sam mengiritasi perutnya, membuatnya harus sering ke kamar mandi. Memiliki yang tercantum dalam rencananya 504 membantu mengurangi rasa khawatir dan malu, kata Williams.
• Pertimbangkan untuk bertanya apakah anak Anda harus dibebaskan dari penyalinan dari papan tulis. Seringkali, menulis bisa sangat menyakitkan, bahkan pada anak yang kasus artritis remaja biasanya di bawah kendali. Jika ia mengeluh sakit tangan atau jari karena memegang pensil, Anda mungkin ingin meminta akomodasi untuk itu.
• Istirahat untuk peregangan dapat bermanfaat bagi siswa dengan artritis remaja. Tanyakan kepada dokter Anda apakah ini sesuatu yang harus Anda sertakan. Banyak sekolah memiliki peraturan ketat tentang siswa yang perlu duduk di kursi mereka sepanjang hari.
• Bicaralah dengan dokter Anda dan instruktur olahraga anak Anda tentang kebutuhan pendidikan jasmani. Walaupun olahraga dianjurkan untuk sebagian besar anak-anak dengan artritis, perlu olahraga yang ditujukan untuk anak.
• Bicaralah dengan guru, konselor bimbingan, dan kepala sekolah anak Anda untuk mendapatkan pengertian dan dukungan semua orang untuk anak Anda. Sementara beberapa sekolah mungkin awalnya menolak permintaan Anda hanya karena waktu tambahan yang terlibat, guru hampir selalu menginginkan yang terbaik untuk siswa mereka. Jadikan proses ini kooperatif mungkin.

Lanjutan

Mungkin yang terpenting, ingatlah untuk menjadi penasihat terbaik anak Anda dengan mendapatkan perawatan medis dan akomodasi sekolah yang ia butuhkan. Jika Anda melihat seorang anak pincang selama beberapa hari, atau jika anak Anda mengeluh nyeri pada persendian, cari bantuan medis untuk anak Anda. Jangan membuang rasa sakit sebagai "rasa sakit yang tumbuh," kata dokter.

"Pesan yang ingin kami sampaikan adalah bahwa pertumbuhan itu tidak menyakitkan," kata Steve Spalding, MD, rheumatologist anak dari Cleveland Clinic Foundation.

Juvenile Arthritis: Mendapatkan Paket 504

Sebelum keluarga William memiliki Rencana 504, Sam harus pergi ke sekolah musim panas karena dia telah melewatkan begitu banyak hari - walaupun nilainya bagus dan dia tidak ketinggalan dalam mata pelajaran apa pun.

Ketika mereka pertama kali mendekati pejabat sekolah tentang mendapatkan satu, pejabat sekolah tidak berpikir dia membutuhkannya, kata Williams. Sam telah memulai perawatan dan mulai merasa jauh lebih baik - dan juga terlihat jauh lebih baik bagi gurunya dan murid-murid lainnya. Masalah yang rumit baginya, kata ibunya, karena sulit bagi staf pengajar dan siswa lain untuk menyadari bahwa meskipun Sam bergerak dengan lebih mudah, ia masih merasakan sakit pada waktu yang berbeda sepanjang hari.

"Ketika saya pertama kali mendekati mereka pejabat sekolah, mereka mengatakan itu bukan sesuatu yang mereka lakukan jika seorang anak baik-baik saja," kata Rose Williams.

Gewanter mengatakan orang tua harus siap, setidaknya secara mental, untuk perjuangan. "Mereka mengatakan 'tidak' pada awalnya untuk melihat apakah Anda tertarik," kata Gewanter.

Bahkan jika orang tua harus bertahan dalam mendapatkan sekolah untuk bekerja sama, perjuangan akan membuahkan hasil, kata Gewanter.

Juvenile Arthritis in School: IEPs

Paling sering, siswa dapat memperoleh bantuan yang mereka butuhkan melalui rencana 504, yang berfokus pada akomodasi fisik dan memungkinkan siswa untuk tetap berada di dalam kelas reguler mereka dan mengikuti kurikulum yang diikuti siswa lain di dalam kelas itu.

Rencana lain untuk beberapa siswa adalah Program Pendidikan Individual, atau IEP, yang memungkinkan siswa untuk mengikuti rencana individual di bawah layanan program pendidikan khusus sekolah. Pilihan IEP pada umumnya berarti bahwa seorang siswa memerlukan pendidikan khusus karena ketidakmampuan siswa tersebut menghambat kemampuan untuk belajar. IEP juga mengikat secara hukum.

Lanjutan

Juvenile Arthritis: Menatap ke Depan

Williams mengingatkan orang tua bahwa obat-obatan memang berfungsi dalam banyak kasus. Juga, beberapa anak memang menikmati masa remisi, kata Gewanter, dan obat-obatan saat ini telah membuat perbedaan dramatis.

Dalam kasus Sam, sekarang 11, tangannya kembali normal, meskipun ia masih mengalami rasa sakit. Dan beberapa hari, ada flare-up.

Musim gugur yang lalu, bagaimanapun, Sam harus lebih khawatir tentang pop-up dan mendasarkan pada bola daripada rematik juvenilnya. Dia kembali di stadion baseball, tanpa tangan yang kesakitan. Sebagai gantinya, dia adalah pelempar dalam permainan Dixie Youth World Series.

"Tetap berharap," kata Rose Williams. "Itu akan menjadi lebih baik."