Harapan Besar untuk Darah Tali Pusat

Ketika putra Pat Lilja lahir pada Maret 2000, dia dan istrinya Laura mengeluarkan apa yang disebutnya "polis asuransi yang berfungsi." Tetapi manfaat tambahan melalui HMO mereka bukanlah apa yang dia maksudkan.

Beberapa saat setelah Benjamin Lilja dikirim, alih-alih membuang tali pusar secara rutin, perawat persalinan memasukkan tiga jarum suntik ke dalam tali pusat dan mengekstraksi sekitar 50 cc darah. Kemudian, Lilja mengirim jarum suntik dengan darah tali pusat ke perusahaan swasta, yang akan menyimpannya dalam bentuk beku di University of Arizona.

Asuransi biologis mereka terletak dalam bentuk sel punca, sel yang belum matang yang memiliki potensi untuk berkembang menjadi jenis sel lain seperti otot atau tulang. Ini ditemukan dalam darah tali pusat dan telah menarik perhatian para peneliti sebagai sumber daya penyelamat untuk transplantasi pada pasien dengan leukemia dan kondisi lainnya.

Jika Benjamin pernah menjadi korban penyakit-penyakit itu, Lilja berharap sel-sel induk yang disimpan akan menunggunya, menghindari pencarian berlarut-larut untuk donor yang cocok.

Prosedur "berjalan tanpa hambatan," kata Lilja. "Ini sedikit lebih tenang. Ada banyak penyakit yang berpotensi diobati dengan sel punca."

Prosedur Sederhana - Tetapi Penyimpanan Bisa Mendapatkan Mahal

Ketertarikan pada darah tali pusat sebagai sumber sel punca dan sebagai alternatif transplantasi sumsum tulang meluas - karena berbagai alasan.

Menyesuaikan donor dengan penerima tidak harus setepat saat menggunakan darah tali pusat seperti halnya saat menggunakan sumsum tulang, sehingga peluang menemukan donor yang cocok meningkat. Dan karena ketidakdewasaan sel punca dalam darah tali pusat, pasien kurang rentan terhadap penyakit "graft vs inang" - suatu kejadian umum ketika penerima menolak sel darah yang ditransplantasikan, kata para ahli.

Dan, tentu saja, jika sel-sel diperkenalkan kembali ke orang yang sama dengan mereka, tidak ada kemungkinan penolakan.

Akibatnya, perbankan darah tali pusat oleh orang tua hamil terus meningkat. Michelle Linn, dari Boylston, Mass., Memilih untuk menyimpan darah putranya, Ryan, karena ayahnya diadopsi.

Lanjutan

"Kami tidak tahu apa-apa tentang riwayat medisnya," ia bercerita tentang suaminya. "Kami sudah berusaha tanpa berhasil untuk mendapatkan informasi tetapi tidak tahu ada kerabatnya yang berdarah. Sepertinya hal yang sederhana untuk dilakukan yang dapat memberikan manfaat signifikan."

Tetapi darah tali pusat perbankan melalui perusahaan swasta bisa mahal. The Liljas menggunakan Cord Blood Registry (CBR), di San Bruno, California, yang mengenakan biaya pertama kali sebesar $ 1.250 dan kemudian biaya penyimpanan tahunan sebesar $ 95.

David Harris, PhD, direktur bank darah tali pusat CBR, mengatakan menyimpan darah tali pusat adalah investasi yang bijaksana ketika Anda mempertimbangkan keniscayaan kemajuan masa depan dalam penelitian sel induk.

"Hari ini kita dapat menggunakan sel punca untuk kanker darah, beberapa tumor padat, dan penyakit genetik," katanya. "Tapi untuk apa kita bisa menggunakannya di masa depan? Terapi gen akan meluas, dan rekayasa jaringan akan meledak. Meskipun saya mungkin tidak terkena kanker, ketika saya mempertimbangkan semua kemungkinan di masa depan, kemungkinan membutuhkan sel-sel batang yang membutuhkan mungkin naik beberapa ratus kali. Dan ketika Anda mengamortisasi biayanya, itu tidak signifikan. "

Lebih baik aman daripada menyesal?

Harris, yang telah menyimpan darah tali pusat untuk anak-anaknya sendiri, mengatakan bahwa berdasarkan kemampuan saat ini, peluang seseorang membutuhkan sel punca adalah dalam kisaran 1 banding 2.000.

Namun itu pasti pada perkiraan yang rendah. Pada tahun 1999, American Academy of Pediatrics (AAP) merilis pernyataan yang merekomendasikan perbankan swasta darah tali pusar hanya ketika ada anggota keluarga dengan kebutuhan saat ini atau potensial untuk menjalani transplantasi sel induk.

"Kisaran estimasi untuk kemungkinan menggunakan sel punca yang disimpan adalah dari 1 dalam 1.000 hingga 1 dalam 200.000," menurut pernyataan AAP. "Mengingat kesulitan dalam memperkirakan kebutuhan untuk menggunakan sel darah tali pusat sendiri untuk transplantasi, penyimpanan pribadi darah tali pusar sebagai asuransi biologis tidak bijaksana."

AAP merekomendasikan sumbangan filantropis darah tali pusat ke bank-bank umum.

Namun seperti yang ditunjukkan Harris, perusahaan swasta akan menyimpan darah tali pusat yang dikirim dari mana saja di dunia, tetapi perbankan publik hanya dapat diakses di rumah sakit dan pusat yang menyediakan layanan.

Lanjutan

Lilja mengatakan dia tidak pernah mempertimbangkan opsi untuk menggunakan bank umum - karena dia tidak tahu mereka ada.

Sementara perusahaan-perusahaan perbankan swasta bermunculan di seluruh negeri - dengan jumlah yang gulung tikar dalam beberapa tahun terakhir - bank-bank publik lebih lambat berkembang. Saat ini hanya ada delapan bank darah tali pusat di registri National Marrow Donor Program (NMDP).

Situs web NMDP mencantumkan sekitar 17 pusat di seluruh negeri yang juga menerima donasi darah tali pusat tetapi bukan anggota registri.

Orang-orang yang menyumbangkan darah tali pusat, secara teoritis, dapat mengambil sumbangan mereka sendiri jika mereka membutuhkannya sebelum unit-unit tersebut telah digunakan untuk transplantasi, kata Vicki Slone, PhD, manajer bank darah tali pusat di Children's Hospital of Orange County, California. karena donasi gratis, itu mungkin menjadi pilihan yang lebih mudah diakses bagi keluarga miskin dan mereka yang berasal dari latar belakang etnis yang beragam - dengan demikian meningkatkan kumpulan sel induk yang dapat ditransplantasikan untuk kelompok-kelompok itu, kata Slone.

Pertanyaan Etika - dan Hukum

Meskipun tidak pernah ditetapkan dengan kuat di ruang sidang, sebagian besar ahli hukum menganggap darah tali pusat menjadi milik bayi - dan orang tua adalah wali dari bahan yang berpotensi menyelamatkan jiwa ini. Setelah memutuskan untuk mengambil darah tali pusat secara pribadi, beberapa orang tua telah menyusun dokumen hukum di mana mereka menetapkan bahwa setelah mencapai usia 18 tahun, anak dapat mengambil alih perwalian sel.

Masalah hukum juga muncul sehubungan dengan proses pengumpulan. Dalam kontrak dengan orang tua, bank darah swasta biasanya mencoba membebaskan diri dari tanggung jawab apa pun, misalnya, darah tali pusat tidak dikumpulkan selama persalinan bayi, atau jika sampel darah tidak dapat digunakan saat dibutuhkan.

Ada juga pertanyaan tentang siapa yang memiliki akses ke informasi tersembunyi darah tali pusat - penyakit dan sifat genetik yang dimiliki oleh bayi dan orang tua. Orang tua harus mencari tahu apa kebijakan bank sehubungan dengan skrining darah tali pusat dan tanyakan apakah semua pengidentifikasi diambil dari sampel darah untuk melindungi privasi donor. Banyak dokter akan menyarankan pasien mereka untuk tidak menyumbangkan darah tali pusat ke bank darah yang menyimpan pengidentifikasi pasien.

Lanjutan

Penggunaan Uang Terbaik?

Rintangan teknis seputar penggunaan sel punca darah tali pusat telah menciptakan resistensi terhadap penggunaannya dalam transplantasi - dan karenanya untuk adopsi perbankan publik yang lebih luas oleh rumah sakit, kata Rebecca Haley, MD, kepala petugas medis sementara layanan biomedis American Red Menyeberang.

Karena ketidakdewasaan sel punca dalam darah tali pusat membutuhkan waktu tunggu yang lama bagi mereka untuk berkembang biak setelah transplantasi, ada peningkatan risiko infeksi selama waktu sementara.

"Itu bisa mahal untuk rumah sakit karena mereka harus mendukung pasien," kata Haley. "Tidak ada rumah sakit yang mau mendengar tentang cara melakukan hal-hal yang lebih mahal. Di bawah perawatan yang dikelola, rumah sakit mungkin hanya mendapatkan begitu banyak untuk setiap transplantasi, dan jika mereka mengeluarkan uang lebih dari rumah sakit harus menyerap margin."

Palang Merah Amerika saat ini memiliki tujuh situs pengumpulan darah tali pusat yang aktif di seluruh negeri.

Ahli bioetika Art Caplan, PhD, mengatakan bahwa orang tua tidak dapat disalahkan karena menyimpan darah tali pusat anak mereka tetapi menyarankan bahwa perbankan umum lebih disukai.

"Orang-orang akan membayar cukup banyak untuk kesehatan anak-anak mereka," katanya. "Saya khawatir orang akan memilih penyimpanan sebanyak dari rasa bersalah seperti yang mereka lakukan dari memikirkan apa cara terbaik untuk menghabiskan uang mereka. Saya pikir kepentingan umum masyarakat tidak dilayani dengan memiliki sistem yang diprivatisasi. Kita semua akan lebih baik jika kita datang dengan sistem nirlaba. "

Caplan adalah direktur Pusat Bioetika di Sistem Kesehatan Universitas Pennsylvania.

Namun ada kemungkinan bahwa banyak orang tua hamil akan memilih untuk melakukan perbankan swasta. Jadi apa yang harus mereka ketahui sebelum masuk ke dalamnya?

Lilja mendesak orang tua untuk meneliti dengan cermat perusahaan swasta yang mereka pilih, dan untuk meminta dokter dan perawat tenaga kerja dalam keputusan mereka. Karena perbankan darah tali pusat masih belum menjadi arus utama, beberapa profesional kesehatan mungkin tidak terbiasa dengan praktik ini, katanya.

"Pastikan kamu tahu bagaimana prosedurnya dan pastikan kamu berbicara dengan dokter dan perawat persalinan," saran Lilja. "Mereka mungkin tidak akan tahu apa yang ingin kamu lakukan. Kamu harus menjadi penasihatmu sendiri, atau itu tidak akan terjadi."

Mark Moran adalah reporter regional Cleveland, menulis tentang kedokteran, sains, dan kebijakan kesehatan di seluruh wilayah metro.