Ketika janin atau bayi baru lahir didiagnosis dengan kondisi yang mengancam jiwa, tidak peduli seberapa awal atau terlambat kehamilan, itu adalah kehilangan yang diderita orang tua.

Orang tua membayangkan masa depan anak mereka dari saat mereka tahu mereka mengharapkan. Dengan kunjungan dokter pranatal pertama, orang tua mungkin memiliki rencana yang tak terhitung jumlahnya untuk bayi mereka. Sekarang rencana yang berbeda harus dibuat. Untuk alasan ini, perawatan paliatif dapat direkomendasikan sebelum, selama, dan setelah melahirkan.

Perawatan paliatif direkomendasikan untuk bayi baru lahir yang:

• Dilahirkan dengan berat badan lahir sangat rendah (mis. Satu pon atau kurang)
• Dilahirkan sebelum usia kehamilan 23 minggu
• Terlahir dengan kelainan atau malformasi mematikan
• Akan mengalami lebih banyak beban daripada manfaat dari perawatan lebih lanjut untuk kondisi mereka

Perawatan paliatif dapat dimulai segera setelah diagnosis dibuat, bahkan jika itu selama kehamilan. Jika bayi atau janin memiliki kondisi yang mengancam jiwa, dokter biasanya akan menawarkan kepada orang tua satu set pilihan. Penyedia perawatan paliatif membantu orang tua membuat dan mengatasi keputusan ini.

Ketahui Apa yang Anda Rasakan Adalah Normal

Mendapatkan diagnosis kondisi bayi yang mengancam jiwa mungkin merupakan berita terburuk dalam kehidupan orang tua. Ketika kelainan didiagnosis sebelum lahir, orang tua dapat berharap untuk merasakan sejumlah emosi normal. Beberapa reaksi yang paling umum meliputi:

• Ketidakpercayaan terhadap diagnosis
• Bersalah atas kemungkinan melakukan sesuatu yang mungkin menyebabkan ini
• Pikiran tidak membawa kehamilan ke istilah dan rasa bersalah terkait
• Takut tidak pernah bisa memiliki anak yang sehat

Buat Rencana Lengkap

Penyedia perawatan paliatif akan membantu orang tua dalam membuat rencana terperinci untuk persalinan dan untuk kehidupan bayi, bahkan jika bayi memiliki waktu terbatas untuk hidup.

Rencana kelahiran meliputi siapa yang akan hadir di ruang bersalin; upaya resusitasi atau perpanjangan hidup apa, jika ada, akan dilakukan; upacara keagamaan apa, seperti baptisan, akan berlangsung; dan apakah bayi akan disusui dan dipegang. Orang tua mungkin ditanya apa yang mereka rencanakan untuk menamai bayi itu.

Keputusan juga akan mencakup apa yang ingin dilakukan orang tua dengan bayi itu saat dia masih hidup. Daftar keinginan ini mungkin termasuk mengambil foto keluarga, menerima pengunjung, mengganti popok dan berpakaian bayi, atau membungkusnya dengan selimut keluarga yang diturunkan dari generasi ke generasi. Beberapa orang tua menyatakan keinginannya untuk memiliki waktu sendirian dengan bayi mereka. Tim perawatan paliatif akan melakukan apa yang diperlukan untuk menghormati keinginan orang tua.

Lanjutan

Dokter merekomendasikan bahwa sebelum kelahiran, pasangan tidak hanya membahas penyakit yang mengancam jiwa bayi tetapi juga kehidupannya. Orang tua mengatakan bahwa membuat rencana membantu mereka merasa mengendalikan situasi mereka.

Orang tua harus mempelajari segala hal tentang kondisi bayi mereka. Pada diagnosis awal, orang tua akan kaget dan kemungkinan tidak menyerap informasi di luar prognosis yang buruk. Orang tua dapat memberdayakan diri mereka sendiri dengan sebanyak mungkin informasi tentang diagnosis setelah mereka punya waktu untuk memproses berita.

Satu hal yang perlu dipahami orang tua tentang diagnosis adalah dokter hanya dapat memberikan harapan hidup rata-rata - dan tidak ada individu yang rata-rata. Orangtua kadang-kadang bisa sama tertekannya jika bayi melampaui harapan hidupnya seperti jika dia tidak mencapainya. Kesedihan ini disebabkan sebagian ketika orang tua tidak tahu apa yang harus dilakukan dengan anak mereka jika dia hidup lebih lama dari yang diharapkan. Karena alasan ini, rencana darurat harus selalu ada.

Dalam mencari informasi, orang tua mungkin menginginkan pendapat kedua. Pendapat kedua dalam beberapa kasus dapat membantu, bahkan jika itu hanya menegaskan diagnosis awal.

Orang tua dapat menemukan papan pesan Internet dan blog dalam penelitian mereka. Ini sering kali dapat memberikan nasihat bermanfaat kepada orang tua dari orang lain yang pernah memiliki pengalaman serupa, seperti bagaimana menjelaskan keadaan tersebut kepada saudara kandung bayi. Namun, orang tua harus waspada dengan apa yang mereka baca. Anekdot tentang mukjizat yang diposting di blog terkadang dapat menyebabkan harapan yang tidak masuk akal dan rasa sakit lebih lanjut.

Profesional perawatan paliatif merekomendasikan hati-hati ketika orang tua berbagi situasi mereka dengan orang lain. Orang tua harus mempertimbangkan untuk mendiskusikan situasi dan rencana mereka dengan keluarga dan teman yang akan mendukung. Pendapat yang tidak senonoh dari orang yang dicintai terkadang dapat menyebabkan rasa sakit dan rasa bersalah.

Ketahuilah bahwa tidak apa-apa untuk Berduka dan Bahwa Setiap Orang Berduka Berbeda

Tidak semua orang tua yang berharap merasa tidak apa-apa untuk meratapi kehilangan anak yang mungkin tidak pernah mereka ketahui.

Biasanya bermanfaat untuk berduka dan berbicara tentang kesedihan Anda dengan orangtua yang lain. Pasangan perlu memahami bahwa setiap individu berduka secara berbeda.Beberapa pasangan melaporkan bahwa pernikahan mereka diselamatkan setelah mereka memahami bahwa pasangan mereka sedang bersedih sama kuatnya dengan mereka, meskipun mereka menunjukkan emosi yang kurang lahiriah.

Lanjutan

Perawatan Paliatif Neonatal: Kehamilan

Sebelum kelahiran, penyedia layanan kesehatan akan membantu orang tua dalam meletakkan semua rencana pada kelahiran bayi, kehidupan, dan kemungkinan kematian. Ketika seorang bayi diharapkan untuk hidup lebih dari beberapa hari, orang tua sering memiliki pilihan untuk membawa pulang bayi itu. Dalam kasus-kasus tertentu, layanan rumah sakit perinatal dapat membantu dalam merencanakan rumah transisi dan mengatur perawatan di rumah dengan orang tua.

Perawatan pada saat ini dapat fokus sebagian pada kesejahteraan psikososial dan spiritual orang tua dan saudara kandung. Keluarga akan dirujuk ke pekerja sosial atau profesional kesehatan mental lainnya dan, jika diinginkan, ke seorang pendeta rumah sakit.

Orang tua diizinkan untuk memasukkan kerabat, teman dekat, atau pendeta dalam konsultasi dan pengambilan keputusan. Spesialis kehidupan anak dapat membantu melihat bahwa kebutuhan emosional saudara kandung terpenuhi dan bahwa pertanyaan mereka dijawab.

Perawatan Paliatif Neonatal: Melahirkan

Ketika seorang bayi yang baru lahir tidak diharapkan untuk hidup lama setelah kelahiran - baik itu jam, hari, atau minggu - rencana kelahiran mungkin termasuk membatasi jumlah orang di ruang bersalin.

Untuk kelahiran normal, mungkin ada beberapa profesional perawatan kesehatan di ruangan itu. Untuk bayi baru lahir dengan usia harapan hidup yang pendek, tergantung pada tindakan yang akan memperpanjang hidup, persalinan hanya dapat dilakukan oleh dokter. Ini membantu membuat persalinan sesederhana dan seintim mungkin dan memaksimalkan waktu yang dapat dihabiskan orang tua sendirian dengan anak mereka.

Perawatan Paliatif Neonatal: Hidup

Berfokus pada kehidupan, dan tidak sepenuhnya pada kematian, adalah tujuan utama perawatan paliatif neonatal. Selain mengatasi rasa sakit atau ketidaknyamanan yang mungkin dialami bayi baru lahir, tim perawatan paliatif akan melakukan apa yang dapat dilakukan untuk memastikan kehidupan bayi baru lahir adalah pengalaman positif bagi orang tua dan saudara kandung.

Tim akan membantu merencanakan agar orang tua memiliki kesempatan untuk mengasuh bayi mereka. Ini bisa melalui pelukan, menyusui, mengganti popok, atau mendandani bayi. Beberapa ICU neonatal mengajar orang tua bagaimana memijat bayi mereka untuk meringankan rasa sakit atau ketidaknyamanan.

Orang tua dan saudara kandung juga akan memiliki kesempatan untuk membuat kenangan dengan bayi yang baru lahir. Jejak tangan dan telapak kaki bayi seringkali bisa dibuat. Kunci rambut bisa diselamatkan. Gambar dan video dapat dibuat oleh para profesional yang terlatih untuk memotret bayi baru lahir di ICU. Pengaturan kadang-kadang dapat dibuat untuk membawa bayi keluar atau ke lingkungan non-medis yang damai. Upacara keagamaan dapat dilakukan oleh pendeta rumah sakit atau pendeta yang dibawa oleh keluarga.

Jika keluarga ingin membawa bayi mereka pulang, tujuan perawatan adalah untuk memfasilitasi rumah transisi bayi sesegera mungkin.

Lanjutan

Perawatan Paliatif Neonatal: Duka dan Dukacita

Dukungan dukacita harus dimulai segera setelah bayi didiagnosis dengan kondisi yang mengancam jiwa dan akan berlanjut setelah keluarga dikeluarkan dari rumah sakit dan setelah bayi meninggal. Di antara langkah-langkah yang diambil pengasuh paliatif untuk mendukung keluarga dalam kesedihan mereka adalah:

• Menghubungkan keluarga dengan pekerja sosial, penasihat spiritual, penasihat kesedihan, dan kelompok pendukung
• Mendidik keluarga tentang proses kesedihan
• Menghubungkan keluarga dengan orang tua yang pernah mengalami kerugian serupa
• Menghadiri layanan peringatan
• Tetap berkomunikasi dengan keluarga melalui kartu dan panggilan telepon
• Hosting peringatan tahunan di rumah sakit

Banyak orang tua melaporkan menemukan kenyamanan luar biasa dalam kelompok pendukung dan dalam kontak berkelanjutan dengan rumah sakit dan staf.

Mungkin tidak ada kerugian yang lebih besar daripada kehilangan seorang anak. Pengasuh paliatif neonatal membantu orang tua memanfaatkan hidup anak mereka dan mendukung mereka melalui kesedihan mereka.