Kiat untuk menjelaskan kepada anak-anak Anda bagaimana rasa sakit, kekakuan, dan kelelahan memengaruhi ibu.

Oleh Gina Shaw

Ketika Keri Cawthorne didiagnosis menderita rheumatoid arthritis tahun lalu, salah satu kekhawatiran terbesarnya adalah bagaimana hal itu akan memengaruhi putrinya yang berusia 10 tahun.

“Dia memperhatikan saya melalui semua emosi. Saya tidak sekarat, saya tidak menderita kanker, tetapi itu sulit diambil, ”kata Cawthorne, seorang instruktur kebugaran dan pelari jarak jauh dari British Columbia, Kanada. “Kami sudah banyak berbicara tentang apa yang saya miliki. Dia melihat saya kembali ketika saya tidak bisa menyelesaikan lari atau melihat saya kesakitan, dan itu benar-benar mengganggunya. Dia melihat ibunya masih muda selamanya, abadi, tahu? ”

Mulai

Jika Anda menderita rheumatoid arthritis, menjelaskannya kepada anak-anak Anda - dan membantu mereka mengatasi perubahan hidup bagi semua orang di keluarga - mungkin merupakan salah satu hal tersulit yang Anda hadapi. Bagaimana Anda bisa berbicara dengan anak Anda tentang penyakit Anda dan mempersiapkannya untuk apa yang Anda semua alami?

Mulailah berbicara, kata para ahli.

"Ketika Anda baru saja didiagnosis, ada banyak hal yang tidak Anda ketahui, dan tidak apa-apa untuk dikatakan," kata Laurie Ferguson, seorang psikolog dan wakil presiden penelitian dan pendidikan di kelompok advokasi radang sendi, CreakyJoints. “Yang paling penting, pertama-tama, adalah meyakinkan anak bahwa ini adalah sesuatu yang bisa ditangani. Faktor ketakutan itu besar, jadi yakinkan mereka bahwa Anda akan tetap ada untuk mereka itu penting. Biarkan mereka tahu bahwa mungkin ada beberapa hal yang akan berbeda, dan bahwa kadang-kadang semua yang Anda rencanakan mungkin tidak berjalan sesuai harapan Anda, tetapi Anda akan menebusnya dengan beberapa cara yang berbeda. "

Cawthorne sudah mulai di jalur yang benar dengan bersikap terbuka dengan putrinya tentang penyakitnya. Menjadi terbuka sangat penting, kata John Klippel, MD, presiden dan CEO dari Arthritis Foundation.

“Ada banyak sekali keluarga yang terkoyak oleh penyakit ini karena tidak ada keterbukaan dalam membicarakan apa yang sedang dialami Ibu,” kata Klippel.

Lanjutan

Apa yang Diharapkan

Rheumatoid arthritis menyerang hampir setiap bagian dari hidup Anda: berpakaian anak-anak Anda, bermain dengan mereka, menyiapkan makan malam, mencuci pakaian, mengendarai mobil Anda, melakukan pekerjaan Anda.

“Setiap hari, Anda harus mengatasi rasa sakit dan keterbatasan yang ditimbulkan oleh penyakit ini. Itu bisa menjadi kejutan besar bagi seluruh keluarga, ”kata Klippel.

Tapi keluarga Anda bisa beradaptasi. Cawthorne kesulitan mengupas sayuran tetapi mengatakan putrinya sering berkata, "Tidak apa-apa, Bu, saya hanya ingin mentimun utuh dalam makan siang saya."

Ketika Anda mulai berbicara dengan anak Anda tentang RA, Anda mungkin tidak tahu apa yang diharapkan karena gejala-gejala RA mungkin tidak ada pada suatu hari dan mencapai kekuatan penuh pada hari berikutnya - membuat Anda menebak kapan Anda akan merasakan yang terbaik. Tetapi ada beberapa hal yang bisa Anda sampaikan kepada keluarga Anda, seperti kelelahan dan gejolak.

"Anda dapat mengatakan hal-hal seperti, 'Kadang-kadang ada saat-saat ketika saya akan sangat lelah, dan saya harus tidur siang untuk mendapatkan kembali energi saya,'" Klippel menyarankan. "Jelaskan bahwa ketika Anda berhenti melakukan apa yang Anda lakukan untuk tidur siang, itu akan membantu mendapatkan energi Anda kembali sehingga Anda dapat melakukan semua hal yang ingin Anda lakukan. "

Biarkan anak Anda tahu bahwa kobaran api dapat memperburuk keadaan, tetapi itu tidak selamanya. "Keluarga perlu memahami bahwa ada kalanya penyakit akan kambuh, dan rasa sakit akan meningkat dan Ibu akan mengalami pembengkakan sendi dan tidak dapat melakukan beberapa hal," kata Klippel. "Mereka perlu memahami bahwa suar itu dapat diobati dan setelah mereka selesai, Ibu akan kembali menjadi Ibu lagi."

Ingat juga, bahwa membahas RA dengan anak Anda sangat mirip dengan berbicara tentang seks: itu bukan satu "Bicara" besar dengan huruf kapital T. Alih-alih, ini adalah dialog berkelanjutan yang berkembang ketika anak Anda matang dan kehidupan terjadi, kata Ferguson.

"Ini bukan percakapan yang akan Anda lakukan sekali dan selesai," katanya. “Ini akan menjadi waktu yang Anda janjikan untuk membawa mereka ke mal dan Anda tidak bisa. Hal yang Anda katakan sudah selesai, dan itu tidak mungkin. Akan ada banyak pasang surut di sepanjang jalan. "

Lanjutan

Perencanaan ke depan

Ferguson merekomendasikan agar Anda bersiap dengan anak Anda untuk kambuh dan masa-masa sulit dengan penyakit Anda.

"Tanyakan kepada anak Anda apa yang mungkin ingin mereka lakukan dengan Anda jika Anda tidak punya energi untuk bermain dengan mereka," katanya. “Anda mungkin terkejut dengan hal-hal yang diinginkan anak Anda dari Anda. Mereka mungkin hanya ingin duduk di sebelah Anda dan membaca buku, atau meminta Anda melihat keluar jendela dari sofa sementara mereka melakukan jungkir balik. ”

Jika suar merusak acara tertentu, seperti rencana untuk menonton permainan sekolah anak Anda, pikirkan hal-hal konkret di masa depan yang bisa ia nantikan. Jika Anda tidak bisa menipu atau memperlakukan anak Anda, minta dia membuat video lucu saat dia pergi dari rumah ke rumah yang bisa Anda tonton bersama atau menceritakan kisah lucu dari petualangannya.

Dan anak-anak Anda tahu ada hal-hal yang dapat mereka lakukan untuk membantu Anda. Anak-anak ingin merasa seperti mereka berkontribusi pada keluarga, jadi buatlah strategi khusus usia yang dapat membuat segalanya lebih mudah bagi Anda dan memberdayakan anak Anda pada saat yang sama. Anak berusia 5 tahun dapat membantu melipat cucian atau menaruh piring. Anak yang lebih besar dapat membantu memasak. Anak-anak dari segala usia dapat membantu Anda mendapatkan olahraga yang sangat dibutuhkan.

Kebiasaan sehat

Dua hal yang sangat penting untuk manajemen RA yang baik adalah olahraga dan makan sehat. Latihan telah ditemukan tidak hanya untuk membantu mengurangi rasa sakit, tetapi untuk meningkatkan kemampuan Anda untuk bergerak. Plus itu secara umum dapat membuat Anda merasa lebih baik. Dan karena rheumatoid arthritis menempatkan Anda pada risiko yang lebih tinggi terkena penyakit jantung dan diabetes, bahkan lebih penting bagi Anda dan keluarga untuk makan dengan benar untuk membantu mengurangi risiko itu. Dan itu adalah area lain di mana anak-anak Anda bisa bermain.

Misalnya, karena Cawthorne kesulitan memegang sayuran, terutama wortel dingin, dan pengupasnya, putrinya membantu memastikan keluarga mendapatkan banyak sayuran sehat dengan memotong dan mengupas sayuran untuk ibunya.

Akhirnya, kata Klippel, penting untuk memberi anak Anda perasaan optimis yang sehat tentang masa depan.

"Anda harus minum obat untuk jangka waktu yang lama, tetapi obat-obatan itu akan membantu Anda," katanya. “Ini adalah penyakit yang akan dimiliki Mom selama sisa hidupnya, tetapi itu adalah penyakit yang dapat dikelola. Kami dulu menganggap penyakit ini sebagai penyebab pasti cacat dan cacat, dan itu tidak benar lagi. "