Kadang-kadang bisa menakutkan bagi orang tua ketika seorang dokter anak menyarankan konsultasi dengan tim perawatan paliatif. Jika orang tua percaya istilah "perawatan paliatif" menjadi sinonim untuk "perawatan akhir hidup," mereka mungkin ragu untuk menyambut konsultasi.

Bahkan, perawatan paliatif anak, juga dikenal sebagai perawatan anak lanjut (PAC), tidak terbatas pada perawatan akhir-kehidupan. Tim PAC menawarkan sejumlah layanan dukungan kepada keluarga anak-anak pada fase kronis atau kondisi yang membatasi kehidupan apa pun. Terkadang, anak-anak dapat sembuh dan keluarga tidak lagi membutuhkan layanan. Tetapi betapa bermanfaatnya perawatan paliatif tidak selalu dihargai.

Mendapatkan Referensi

Jika orang tua ingin bertemu dengan tim perawatan paliatif, mereka harus meminta rujukan ke dokter anak utama mereka. Mereka juga dapat bertanya kepada administrator rumah sakit apakah perawatan paliatif tersedia.

Sering kali, program perawatan paliatif tidak mudah terlihat di rumah sakit, sehingga keluarga perlu bertanya apakah ada. Bahkan dokter anak primer mungkin tidak selalu memikirkan tim PAC segera. Keluarga mungkin perlu proaktif.

Lanjutan

Menerima perawatan paliatif bukanlah indikasi bahwa dokter telah menyerah pada perawatan atau menemukan obatnya. Layanan perawatan paliatif sering diberikan kepada anak-anak bersama dengan perawatan kuratif, bukan pada mereka. Layanan ini memberikan dukungan dan kenyamanan yang dibutuhkan keluarga dan pasien untuk menjalani perawatan intensif dan perawatan di rumah sakit.

Dokter sering merekomendasikan konsultasi dengan tim PAC pada diagnosis awal kondisi kronis atau yang membatasi kehidupan. Tim PAC dapat memenuhi kebutuhan keluarga dengan baik jika dibawa lebih awal dan dapat bekerja dengan keluarga sepanjang perjalanan penyakit.

Jika layanan perawatan paliatif tidak direkomendasikan saat diagnosis, dokter dapat merekomendasikan mereka, atau orang tua dapat meminta mereka, jika salah satu dari berikut terjadi:

• Perawatan pertama tidak berhasil
• Gejala memburuk atau gejala sebelumnya kambuh
• Orang tua diminta untuk membuat keputusan yang semakin sulit
• Orang tua merasa mereka membutuhkan dukungan tambahan

Menemukan Perawatan Paliatif

Perawatan paliatif anak adalah spesialisasi yang relatif baru yang tersedia di rumah sakit anak-anak besar dan rumah sakit akademik serta di sebagian besar rumah sakit anak-anak berukuran sedang. Namun, tidak semua rumah sakit menawarkannya.

Lanjutan

Keluarga dapat mencari program perawatan paliatif anak di bawah "Program Pengiriman Perawatan" di direktori online National Association of Children's Hospitals.

Jika perawatan paliatif anak tidak tersedia di rumah sakit anak Anda, pengasuh utama dapat melakukan beberapa tugas paliatif. Keluarga dapat bertanya kepada dokter utama mereka apakah mungkin untuk dirujuk ke fasilitas luar untuk layanan perawatan paliatif.

Rumah Medis Anak

"Rumah medis" mungkin menjadi alternatif yang layak tanpa adanya perawatan paliatif rawat jalan.

Rumah medis bukan tempat tinggal dan juga bukan rumah perawatan. Ini adalah konsep yang dapat digambarkan sebagai pangkalan untuk semua kebutuhan medis anak.

Seperti tim PAC, rumah medis adalah pendekatan terkoordinasi untuk perawatan yang memfasilitasi komunikasi antara semua pengasuh dan anggota keluarga dan membantu memastikan kesinambungan perawatan. Rumah medis melampaui membuat rujukan ke spesialis; itu menghubungkan keluarga dengan semua jenis sumber daya yang mengatasi dan meringankan beban kebutuhan medis khusus.

Informasi lebih lanjut tentang rumah medis tersedia online di Pusat Nasional Implementasi Rumah Medis.